Cuando la FELICIDAD tiene DOS nombres: IMANOL (SD) y MIKEL


jueves, 20 de diciembre de 2012

NAVIDADES

Estas Navidades van a ser diferentes. Se echará de menos a más personas de las que se echaban ya y las cuales no olvidaremos nunca porque en nuestras vidas han significado mucho.

En lo que se refiere a Imanol, me da que van a estar cargadas de sorpresas, ...

Este año Imanol, es ya un poco más mayor y disfruta más de todas las cosas, así que igual que él, lo viviremos a su manera, ja ja ja.

Esta semana pasada Imanol empezó a soltarse más en el tema de andar. Por casa solo necesita agarrarse de un dedo y tiene momentos en los que da uno, dos o tres pasos solo, sin agarrarse a ningún sitio.

He pedido un regalo a los Reyes Magos, se cumplirá? 

Siempre he pensado que Imanol era un niño muy decidido y sin miedo a nada y este fin de semana me lo ha vuelto a demostrar.
En los columpios, en el tobogán, por decisión propia, ha decido subir por donde se baja. Al principio, le costaba pero con el empeño que le ha puesto, ha conseguido mejorar la técnica para subirse casi solo. 
Os dejo un vídeo de uno de los primeros intentos:

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Ya os contaré como terminamos el año con "Imanol Sin Miedo".

Hoy ha sido la fiesta de la Guardería (Felicidades a todas las que la habéis organizado. Ha sido un gran trabajo!). Hemos tenido que vestirle de Arrantzal (el traje típico de la zona). Yo como su madre, no soy muy objetiva, ya que era la primera vez que se lo ponía y para mí estaba para comérselo. Se lo ha pasado genial, ha disfrutado mucho.
Os dejo unas fotos del día de hoy:






 Con el regalo del Olentzero





Si las miradas hablasen!




Me lo como!!!


Solo me queda desearos unas FELICES FIESTAS Y UN PROSPERO AÑO NUEVO. QUE ESTE 2013 LLEGUE CARGADO DE MUCHAS ALEGRÍAS, SORPRESAS, RISAS, ...

Os dejo una parte de la felicitación que nos ha regalado Imanol, la cual ha pintado él (y la que ha conseguido tenerme emocionada todo lo que ha quedado de día) y con la que quiero felicitaros estas fiestas.



TE QUEREMOS, TE ADORAMOS IMANOL!

lunes, 19 de noviembre de 2012

GATEAR Y CAMINAR

Estos días hemos estado "preocupados" ya que desde que Imanol empezó a gatear, ha ido sufriendo un "pequeño retroceso en el caminar". Con esto quiero decir, que por ejemplo, antes de empezar a gatear, Imanol era capaz de dar unos pasos solos cuando se quedaba apoyado en alguna superficie.

Realmente NO ES ASÍ! NO EXISTE TAL RETROCESO!

Ahora ha encontrado otra forma de desplazarse por si mismo, sin ayuda de nadie y que antes no tenía: Gateando.
Esta investigando todo lo nuevo que se presenta a su alcance. Cuando no llega, se pone de pie para intentar alcanzarlo. Esta adquiriendo la fuerza necesaria para poder caminar. 
Cuando gatea adquiere también un desarrollo en la visión, en el tacto, el equilibrio, la movilidad de la mano, el desplazamiento del cuerpo y la orientación espacial.

Desde mi trabajo con Imanol para enseñarle a gatear puedo decir que una de las primeras normas que tenemos que cumplir los padres es la de no desesperarnos y sobre todo tener mucha paciencia. Que lo va a hacer y que va a ser en el momento que el quiera y no el que nosotros establezcamos.

A Imanol al principio no le gustaba nada estar boca abajo. Le insistimos mucho en esta posición sin llegar nunca a agobiarle pero aprovechábamos cualquier momento para hacerlo.
Intentábamos ponerle en la posición de cuatro apoyos, encima de un rulo y balancearle, enseñarle un juguete para que intentase alcanzarlo, ... un sin fin de actividades para que empezase ese nuevo desplazamiento.
Empezó a gatear, después de tener dominados varios cambios posturales: cambiarse de boca arriba a boca abajo y viceversa, de la posición de sentado tumbarse y viceversa y ponerse de pie.
De la noche a la mañana era capaz de ponerse a cuatro apoyos y le gustaba! y de repente: A GATEAR!

Aunque siempre digo que no hay que desesperarse, reconozco que soy la primera en hacerlo y es algo que no me gusta.
Imanol al final, acabará andando, corriendo y saltando y todo tiene su momento: cuando el se encuentre preparado.
Ellos nos marcan el ritmo y no nosotros, aunque SI podemos ayudar.

Todos los niños SON DIFERENTES, tienen un ritmo distinto y es importante no hacer comparaciones entre ellos porque solo conseguirememos agobiarnos entre nosotros y agobiarles a ellos.

Así que por ahora a seguiremos disfrutando de este momento tan maravilloso en que se desplaza por sí solo.







TE QUEREMOS, TE ADORAMOS IMANOL

lunes, 12 de noviembre de 2012

UN CAMBIO

Imanol desde hace unas semanas, a dado un cambio. Es mucho más movido, a veces pienso que demasiado, ja ja ja. No ! Mentira! Nunca es demasiado. QUE SIGA ASÍ!!!
La verdad  es que me encanta ver como gatea por toda la casa, como investiga, ... ahora tengo que añadir también, que es capaz de levantarse, apoyándose en cualquier sitio. Es genial!!

Me encanta ver como cada día es más independiente!

Es maravilloso ver como ahora logra coger aquel juguete que hace unas semanas no podía y que daba un grito para llamarme para que se lo acercase. Ahora simplemente va gateando y lo coge. 
Ver como se desplaza andando, apoyado en los muebles para poder investigar aquello que le llama tanto la atención. Es maravilloso.


Os dejo estas fotos, de este fin de semana, que hemos intentado aprovechar cuando la lluvia nos ha dado tregua.



Visitando a los patos!!!






Visitando el Acuario




Aprendiendo a conducir con su padre, ja ja ja. Pronto empezamos



TE QUEREMOS! TE ADORAMOS IMANOL!

viernes, 5 de octubre de 2012

LO GRAN ESPERADO!!!

Esta es la entrada que llevaba esperando desde hace mucho tiempo. Una entrada, que durante muchos momentos he dado por pérdida pero al final NO:

IMANOL GATEA!!!!!!!....

Siempre he dicho que ya me daba igual si gateaba o no, pero ahora me doy cuenta de que no era verdad. Ayer cuando le vi por primera vez hacerlo, me quede sin palabras y luego me puse a llorar como una magdalena porque no me podía creer lo que estaba viendo, después de tantos meses intentándolo : MI NIÑO ESTABA GATEANDO y encima parecía que lo había hecho siempre. "QUE ALEGRÍA"

Después de escuchar durante tantos meses que tenía que hacerlo, por fin, el momento ha llegado. Os dejo un vídeo de la segunda vez que ha gateado. El comienzo de una independencia en su movilidad.


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QUEREMOS, TE ADORAMOS IMANOL!!

jueves, 27 de septiembre de 2012

UNA VIDA DE COLOR

Tú eres la única persona que decides sobre como quieres vivir tu vida. La que elige el color. Nosotros hemos elegido que sea de colores, ni blanco ni negro.

El tener un hijo con Síndrome de Down no fue una desgracia, todo lo contrario, aunque al principio viésemos todo de color negro.
Según pasaron los días se fueron viendo las cosas más claras y fuimos aprendiendo junto a él que había más colores en la paleta.

Imanol con su sonrisa dibuja un Arco Iris en nuestras vidas.

Desde el momento en que nació ha sido un trabajador nato.
Con tan solo unos días empezamos a estimularle la vista, la motricidad fina, la motricidad gruesa,... : que si un juguete por aquí, que si un  juguete por allá, que si levanta la pierna, ... y como no sus sesiones de Estimulación Temprana en la Fundación.

Muchos pensareis : "Que duro!. Todos los días dedicando un tiempo a trabajar con él. Las visitas a la Fundación,..."
Pues no!!! Porque en ningún momento lo hemos vivido como un trabajo, sino como un juego con él, pero eso sí, buscando un objetivo: conseguir algo y a parte, "no harías cualquier cosa por un hij@?" Al final esto es igual.

Otros pensareis: "Es un niño y al final debería de disfrutar como tal"
Cierto! pero en ningún momento ha dejado de serlo, porque siempre han sido juegos, siempre hemos buscado, ante todo, que se divierta (su diversión, alegría y felicidad es lo primero) y en el momento que no lo conseguimos, abandonamos la actividad. Juega como cualquier otro niño, a las mismas cosas. Va al parque, a los columpios, ...

Siempre jugaremos con él, siempre buscaremos que se divierta y también buscaremos ese objetivo. Considero que cuanto más avancemos ahora, mejor será su mañana, pero siempre pensando y teniendo en cuenta que es UN NIÑO. (Tal vez me equivoque, no lo se)

Ahora es cuando empezareis a pensar: "Claro, pero lo hace porque Imanol tiene Síndrome de Down".
Puede que sí o puede que no. Nunca me he considerado una de esas madres, que deja a sus hij@ ahí, sin más, como si fuese un mueble. 
Puedo asegurar que aunque mi hijo no hubiese nacido con ese cromosoma de más, hubiese jugado con él igual que lo hago ahora, aunque también debo de decir, que no estaría tan empeñada en lograr objetivos.

Pero cuando se consiguen esos objetivos.... os regalaría uno de esos momentos para que pudieseis sentir la Felicidad que pueden dar, esas pequeñas cosas que por regla general no se dan importancia. 

Vivir cada uno de los logros de mi hijo me hace sentir, que la DISCAPACIDAD es solo una PALABRA.







TE QUEREMOS, TE ADORAMOS IMANOL

martes, 11 de septiembre de 2012

VUELTA A NUESTRAS TAREAS

Esta semana ha dado comienzo la normalidad, después de las vacaciones.

El viernes dió comienzo la guardería y sin ningún problema, todo lo contrario, creo que ya tenía ganas de volver porque ya se emocionó con solo entrar al patio.
Hasta el día de hoy, se ha marchado encantado con su profesora y encima me dice adiós, como diciéndome : "Ala Amatxu, ya te puedes marchar, que yo me quedo aquí jugando con mis amig@s".
La verdad que no puedo pedir más. Que más quiere una madre, que ya de que le tengo que dejar en la guarde, por lo menos que se quede Feliz.
Que le harán para que este tan contento, le sobornarán con algo? ja ja ja. Estoy encantada de verle a él Feliz cada vez que le dejo, como he dicho antes que más voy a pedir.

Esta semana hemos empezado también, Estimulación Temprana en la Fundación. Hasta antes de cumplir el año, solo íbamos un día cada quince. Ahora después del año, dos días todas las semanas. Es más ajetreo, pero otras madres que van a la Fundación, dicen que merece la pena (y yo también lo creo) que se les nota mucho. Así que no hay más que pensar, dos días a la semana y si piden tres, pues tres. Los que sean necesarios para su bien.
La Estimulación me parece muy importante en el desarrollo de un niño y en uno con discapacidad más todavía.

Este verano, como os he comentado en otra entrada, ha servido para aprender cosas nuevas y mejorar otras. Ha aprendido a decir "Bien" mientras aplaudimos. Ha aprendido a comer con el tenedor (lo único que le falta, es apretar un poco más el tenedor para poder pinchar la comida, el resto Genial), a hacer desplazamientos laterales, ... y también nos ha servido para mejorar otras, como es el andar.

Hoy se ha soltado un poco más. Se ha soltado de una mano! Ahora ya no quiere saber nada de la otra, ja ja ja. Poco a poco, lo vamos consiguiendo!!!! ESTAMOS MUY FELICES!!!! Cada avance es una FIESTA!!!! Ja ja ja
Nos estamos acostumbrando a celebrar a lo grande estas pequeñas cosas que al final, lo poco, sabe a mucho.

Os dejo un video de nuestra hazaña de hoy. Espero que os guste.

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miércoles, 5 de septiembre de 2012

PARA TÍ Y POR TÍ IMANOL

Cuando un diagnostico pone todo patas arriba
Cuando la ilusión se convierte en tristeza
Cuando todos tus pilares se caen
Cuando desconoces lo que viene
Cuando todos los miedos hacen presencia
Cuando las lagrimas te hacen  su prisionera
Cuando se apaga la luz
Cuando todo es negro en vez de de color
Cuando la lastima se apodera de los que te rodean

EMPIEZAS A CONOCER UN MUNDO NUEVO
Un mundo iluminado por TU SONRISA Y TU MIRADA
Un mundo que se vuelve de color
Un mundo con ilusión
Un mundo que deberían de conocer
Un mundo de Felicidad
Un mundo de risas
Un mundo de amor
Un mundo lleno de sentimientos
Un mundo no tan diferente al resto

GRACIAS

Gracias por venir a nuestras vidas
Gracias por esta nueva vida de ilusión
Gracias por hacernos tan felices
Gracias por hacer que disfrutemos del día a día
Gracias por tus miradas
Gracias por tus sonrisas
Gracias por tus besos
Gracias por tus abrazos
Gracias por ser como eres

NADA SERÍA IGUAL YA SIN TÍ

Aunque nos toque vivir una vida llena de esfuerzos, trabajo, momentos peores y momentos mejores, no puedo negar que hasta este momento lo que si que ha habido es mucho amor, muchas risas, muchos besos. ...

Nadie sabemos lo que esta vida nos depara y ESTA ES NUESTRA VIDA





TE QUEREMOS, TE ADORAMOS IMANOL

domingo, 2 de septiembre de 2012

EL VERANO

A menos de una semana del comienzo de nuevo de la Guardería, seguimos aprovechando las últimas coletadas de las vacaciones de Imanol para disfrutar con él y para ir mejorando ejercicios.

Este mes de Agosto ha sido muy productivo. Hemos aprovechado momentos de playa, para bañarnos, jugar con la arena, ... en una palabra : "DIVERTIRNOS" y también para aprender a hacer nuevas cosas.




Hoy hace Imanol 14 meses ya!!! Como pasa el tiempo!!!. En este mes de Agosto ha aprendido a ponerse de pie!!!! Todo un logro!! y a hacer desplazamientos laterales!!! Estamos muy felices. Estamos viendo que aunque lleve un ritmo "caribeño", va haciendo unos progresos muy buenos y que al final todo el trabajo realizado tiene su recompensa.

Os dejo un video del primer día que se puso de pie.

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Día a día, con esfuerzo y práctica vamos mejorando todo lo aprendido. Esta hecho un campeón.

Después de un año de su nacimiento, todo esta cobrando un color diferente a cuando nació. Ya esta todo más que asimilado y hemos aprendido a respetar los ritmos que establece aunque no dejo de reconocer que le vamos exigiendo, a veces igual de más, pero por ahora va dando sus frutos.

Nada es negro ya, va cobrando un color cálido y claro.
Nadie ofende ni molesta sino el que puede, no el que quiere.
Nada suena tan mal como antes.

Somos una FAMILIA con un ritmo diferente!!! Un ritmo con el cual estamos MUY FELICES!!! Nunca pense que los logros de nuestro hijo podrían celebrarse de esta manera y darnos tanta alegría!!!

TE QUEREMOS, TE ADORAMOS IMANOL!!!!


miércoles, 25 de julio de 2012

NORMALIDAD

Esta entrada, es para presentaros el estreno de un videoclip muy especial, donde la persona que participa en él, nos enseña que LOS SUEÑOS SE PUEDEN CUMPLIR, SI TE LO PROPONES!!!!

La protagonista del videoclip es Haizea Sendón (Bailarina Con Sindrome de Down), y la cantautora Cuni Massa, que ha querido hacer, a Haizea la protagonista de este videoclip. Os presento:

 NORMA
 




 " NORMALIDAD .... ¡CUANTAS ALAS SE CORTAN EN TU NOMBRE!"

Si te ha gustado compartelo!!!   

FELICIDADES HAIZEA!!! FELICIDADES CUNI MASSA!!! POR ESTE FABULOSO TRABAJO!!


"Felizmente DIFERENTES
Imagina un mundo en el que todos fuéramos iguales.....y cuando digo iguales quiero decir eso.....iguales....idénticos.....

....la misma piel, el mismo pelo, los mismos ojos con la misma mirada, las mismas manos con las mismas caricias y la misma manera de percibir el mundo....
...el mismo ritmo de aprendizaje, la misma capacidad para el deporte, las ciencias y las artes.....los mismos dientes.....los mismos deseos, la misma manera de sentir placer, la misma historia, las mismas necesidades, los mismos miedos, los mismos labios con los mismos besos y las mismas palabras para expresar los mismos puntos de vistas......

Imaginaste bien
......un patético MUNDO-CÁRCEL

Cuni Massa"

lunes, 9 de julio de 2012

INSPIRADA

Si me preguntas que ha supuesto en mi vida tener un hijo con Sindrome de Down, puedo decirte muchas cosas, que espero poder explicar a continuación y siempre desde mi experiencia.

Ahora que Imanol ha cumplido el año, todo se ve de manera diferente a aquellos primeros días en los que nació.
Ahora puedo decir con la BOCA GRANDE que NO es una desgracia, si no lo MEJOR que nos ha pasado en la vida y que NO lo cambiamos por nada en el mundo. Ya que, cuando nos dieron la noticia, fue algo así, algo tremendo, como si fuese una desgracia, ... las formas hacen mucho cuando no sabes nada sobre el tema. 
Cuando te encontrabas con gente y te decia "no quería encontrarme contigo porque no sabía que decirte,..", comentarios como "siempre estará contigo,...", ..., o simplemente miradas, miradas de pena.
Ahora somos nosotros, lo que respondemos a estas miradas con pena. Con pena de que no sepan lo que es el Sindrome de Down, con pena de que no sepan de que "Por mi HIJO mato", je je je. 

Que le QUEREMOS, que le AMAMOS, que le ADORAMOS y que este cromosoma de más, nos ha enseñado :
- A saber valorar esas pequeñas cosas, que antes ni hubiese imaginado
- A apreciar a los buenos amigos y a descartar a los que solo ocupan lugar
- A tener más paciencia
- A ser más humanos
- A vivir cada momento
- A luchar. A luchar para que el día de mañana, este cromosoma, no le haga preguntarse :  "¿Porqué a mí? ¿Porqué se rien?, ¿Porqué me llaman ...? ... para que no le descriminen, para que tenga los mismos derechos que cualquier otra persona sin el cromosoma y que nadie se crea con el derecho de quitarselos por tener un cromosoma más.

Luchar por hacerle FELIZ.

Mantener esta normalidad, que ha costado alcanzar, mantenerla eternamente.

También nos ha enseñado a trabajar más y aunque a veces al día le faltan horas, ves que todo el trabajo realizado con él, da sus frutos, su recompensa, que merece la pena.

Puedo decir, aunque sea con alguna que otra lagrima en los ojos, por la emoción, QUE ADORO, QUE AMO A MI HIJO, QUE ESTOY ORGULLOSISIMA DE ÉL y que si esto no fuese así, este blog no tendría sentido.

Gracias a todos por el apoyo en este primer año de vida de IMANOL, que CON UNA SONRISA Y UNA MIRADA consigue mover a sus padres de una manera insospechada.

Dedicado a mis DOS AMORES, ya que esta vida no tendría sentido sin ellos.





domingo, 8 de julio de 2012

CELEBRANDO SU PRIMERA FIESTA DE CUMPLEAÑOS

Hoy Imanol, ha celebrado la primera fiesta de cumpleaños por SU PRIMER AÑITO!!!

Muchas veces, me he imaginado como sería este día y desde luego que puedo decir, que ha sido mejor de lo que hubiese pensando.

En compañía de Familia y Amigos, que puede salir mal?

Imanol, ha estado acompañado de muchos amiguitos y amiguitas. Se lo ha pasado genial. Ha disfrutado mucho y ni un solo llanto. La verdad, que ha regalado un montón de sonrisas. Es un campeón!!!!!!

ESTAMOS TREMENDAMENTE ORGULLOS DE TÍ, CORAZÓN!!!!!

El único momento que ha parecido que se iba a poner a llorar, ha sido después de apagar la vela y ha sido porque ha intentando aplastar la tarta con sus dos manitas y su ama no se lo ha permitido, ja ja ja y claro, ha hecho el amago de hecharse a llorar, pero se le ha pasado enseguida.

Y como no, en cuanto podía, a andar!!! que es lo que le encanta ahora. Ha descubierto un mundo nuevo para explorar!!!





Jugando en la piscina de bolas






 Preparados para apagar LA VELA!!!!




miércoles, 4 de julio de 2012

EMPEZANDO A MASTICAR

Imanol ha tenido hoy la revisión del primer año. Nos ha dicho la Pediatra que esta genial, que lo encuentra muy bien. COMO SE AGRADECEN ESTAS NOTICIAS!!!  Ahora que sean todas así, ja ja ja.

Nos han dado ya permiso para empezar a comer de todo. Por fin, que ganas tenía!! y él ni os cuento!!! Ya estaba empezando a protestar porque quiere comer solidos, en vez de pures, frutas, ja ja ja. Ha salido al padre y menos mal!!! 
 Ahora a ver que tal se nos da la masticación. Esta noche hemos empezado con pescado y bueno... le ha gustado pero tenemos que prácticar bastante todavía, que estamos empezando.

Imagino que tendremos que tener paciencia, pero de esa, por ahora nos sobra. Así que poco a poco, que ya iremos mejorando.

Lo que si que estamos mejorando día a día, es andar! Que lanzadado va, ja ja ja ME ENCANTA!!!! 

TODOS LOS DÍAS ME SORPRENDES CON ALGO!!! TE ADORO!!!

Os dejo una foto del día de su cumpleaños con su Aita (que es pasión lo que tiene con él) y con la corona que le han hecho en la guarde!!! Artistas, que sois unas artistas!!!



lunes, 2 de julio de 2012

SU PRIMER AÑITO!!!!

Hoy hace un año que nuestra vida cambiaba para hacernos las personas más felices de este mundo.

Hace un año NACÍA IMANOL!!!! Mi niño! Mi bebe! Mi vida!


SU PRIMER AÑITO!!!!!!


Hoy por la tarde noche, recordaba junto a Ivan, como fue ese día. Lo rápido que paso. Más que nada porque si llego a esperar un poco, doy a luz en casa, ja ja ja.

Imanol, nació el día 02-07-12 a las 00:40 h.. El día antes, me había levantado muy cansada y me pasé la mañana descansando porque no me tenía en pie. Por la tarde, como me encontraba mejor decidí salir a dar un paseo con Ivan. ja ja ja me iba cronometrando las contracciones. Cada cuatro minutos y yo tan feliz : "Tranquilo, que todavía no estoy de parto, que faltan 15 días", le decía. Ja ja ja ... y a las diez y media de la noche corriendo al hospital. En dos horas más o menos nacía mi niño, rápido muy rápido. 
Bueno hasta para nacer!!

Solo puedo decirte cariño, que gracias por estar con nosotros, gracias por hacernos sonreir con solo mirarnos, gracias por tus besos, .... GRACIAS.

Ha sido el mejor año de nuestras vidas y todos los que faltan todavía!!!


MUCHISIMAS FELICIDADES AMOR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!





ZORIONAKKKKKKKKKKKKKKKKK MAITEA!!!!!

domingo, 1 de julio de 2012

IMANOL CONOCE A HAIZEA

A ver si adivinais a quién hemos conocido hoy?




Imanol con Haizea


a HAIZEA!!!!! del Blog  "Bailarina Con Sindrome de Down"

Teníamos muchas ganas de conoceros y ha sido más fantastico de lo que teníamos pensado. Soís geniales!!!




Haizea, Amaya e Imanol


Y bueno, ya podeís ver que Imanol ha estado encantado, en todo momento!!! al igual que nosotros que nos alegra mucho haber podido compartir este día con vosotros. Lo repetiremos!!! Haizea tiene pendiente algo por ahi,  ja ja ja!!!



Haizea e Imanol


Imanol, ha tenido ya su primer regalo de cumpleaños:



Gracias Haizea, Amaya y Cipri!! Precioso!!!






domingo, 24 de junio de 2012

PASOS

Después de dos semanas duras, vuelta a la normalidad. Como se agredece, que tranquilidad. Imanol esta genial y encima ha pegado un pequeño estirón. Que rapido crece.

En menos de diez días, Imanol cumple su primer añito y parece que fue ayer cuando estaba embarazada. Que rápido pasa el tiempo, por eso es importante aprovechar cada minuto, cada segundo, ... porque cuando quieres darte cuenta ya ha pasado.

En estas dos semanas, me daba la sensación que estabamos perdiendo el tiempo y no!!!  no ha sido así. Hemos aprendido cosas nuevas y otras las hemos mejorado. Que bien!!! porque al final parece que si pierdes un día de estimulación estás perdiendo un mes. Como nos comemos la cabeza!! y sin necesidad!!!

Aquí os dejo un video de una de las cosas que estamos mejorando : Los pasos!!!!


video




MUCHAS GRACIAS
Nosotros Iván y Karmele y sobre todo Imanol os agradecemos a todos vuestro apoyo.
Habeis sido todos de una gran ayuda para que Imanol vuelva a la normalidad.
Imanol nos ha dicho que pongamos que Os Quiere Mucho a todos y que os lo agradece con esta sonrisa de las suyas que tanto nos gusta.
MUCHAS GRACIAS-






sábado, 19 de mayo de 2012

UN DIA PERFECTO

Un día perfecto. Imanol, no para de sorprendernos!!! Sigue así Amor!!

Perfectamente sentado, parece una personita mayor, parece que en cualquier momento va a salir corriendo, je je je. ¿Qué os parece mi pequeño hombre?

Me encantan estas pequeñas sorpresas!!!!





TE QUEREMOS MUCHO CARIÑO!!!
QUE GRANDES SON LAS PEQUEÑAS COSAS!!!

martes, 15 de mayo de 2012

FORMAS Y FORMAS

Una vez me dijeron : "Úntate bien de aceite y que te resbale", haciendo referencia a comentarios que podían molestarme, hacerme daño... Tengo que decir, que gracias por el consejo, que lo intento!

Comento esto porque ayer me paso algo curioso. Llevamos a Imanol a los columpios. Estaba montado, cuando de repente una niña le dice a Ivan : "esta venga sacar la lengua". Es un comentario inocente y sin mayor importancia pero la verdad no es la primera vez que hacen un comentario haciendo referencia a su lengua.

Al principio cuando nació Imanol, la lengua no la sacaba casi pero desde que empezó con los dientes, he de decir, que esta más tiempo fuera que dentro. Por la epoca en que ha empezado, doy por hecho que es por la etapa de dentición y que cuando esta etapa pase, la protusión desaparecerá.
Es una etapa muy común donde los niños con Sindrome de Down, suelen sacar más tiempo la lengua.

He aprendido, a reirme (interiormente claro) de ciertos comentarios como : 

- " Que gracioso, como me saca la lengua" : je  je je, no!!! no te la está sacando, ja ja ja te esta enseñando su cromosoma de más!!! 

- "Que ojos más saltones, que grandes": ja ja ja bueno depende, rasgados pero grandes, ja ja ja sobre todo cuando se sorprende!!!

Dos comentarios bastante comunes pero que en ningún momento me han molestado y que por el contrario si que me han sacado una sonrisa, ja ja ja  me encanta la inocencia de estos comentarios y no los  comentarios de otras personas, como el que hizo Cayo Lara, hace ya varios días. Os dejo el enlace para que opineis vosotros mismos : http://www.cadenaser.com/espana/articulo/cayo-lara-sale-tonto-tenemos-cargar-jefe-estado-tonto/csrcsrpor/20120419csrcsrnac_7/Tes






Imanol, disfrutando de una tarde con su Aita




sábado, 12 de mayo de 2012

UN DIA EN FAMILIA


Cuando nos enteramos de que había una Carrera Familiar a favor de la Fundación Sindrome de Down del Pais Vasco, no nos lo pensamos! decidimos participar! Era por una buena causa pero sobre todo era para la Fundación que trabaja con nuestro hijo Imanol en mejorar su calidad de vida en un futuro, que nos enseña a nosotros como padres a qué nos vamos a enfrentar día a día y como poder ir solucionando posibles barreras que nos podamos ir encontrando, que lucha por una INCLUSIÓN de las personas con Discapacidad Intelectual, entre esas personas la INCLUSIÓN de nuestro hijo IMANOL.

Nostros como padres de Imanol, hemos querido participar en este día, porque al final si nosotros no somos los primeros en apoyar estos eventos, ...

Hoy llegó el día, 12 de Mayo de 2012. La Primera Carrera Familiar en Bilbao, donde todo lo que se recaudaba era para la FSDPV, organizada por EL CORREO, patrocinada por El Ayuntamiento de Bilbao y donde han colaborado El Hospital Quirón, Supermercados Ercoreca, calzados MBT y Coca Cola.
El periodico El Correo, atraves de la pag. web vamosacorrer.elcorreo.com,  nos habla de que "La primera edición de la Carrera Familiar de Bilbao se ha saldado hoy con un rotundo éxito de participación. Cerca de 3.000 personas de todas las edades se han animado a completar el circuito de la prueba, que ha partido del Museo Guggenheim para discurrir por la Ría de Bilbao hasta llegar al Museo Marítimo, finalizando de nuevo en la explanada del Guggenheim."

Hemos participado en la Catergoría : 3 Generaciones. El resultado de la Carrera no lo sabemos, pero realmente no importa, porque lo que de verdad importa en este caso ERA PARTICIPAR!!!

Ha sido un día muy especial, apoyados por familiares y amigos, que se unian a nosotros en esta carrera, llena de emociones, risas y ganas de pasar un buen momento!!! 

Gracias, gracias a todos los que nos habeís acompañado en este día!, de todo corazón: Gracias por apoyar esta Carrera Familiar! Nos hubiese encantado poder haber repartido un poco más nuestro tiempo con todos vosotros!!! Un besazo enorme para todos vosotros de nosotros tres, pero uno con especial cariño de Imanol!

Ha sido la primera pero puedo asegurar que no será la última!! 

El mejor participante de nuestra categoría ha sido Imanol! toda la carrera dormido!!!! ja ja ja. 



Antes de empezar la carrera y antes de dormirse!







domingo, 6 de mayo de 2012

DIA DE LA MADRE

Hola Amatxu.

Feliz Día de la Madre.

Le he pedido a aita que te escriba estas líneas, diciéndote que:

TE QUIERO CON LOCURA.

Es el primer día de la madre por lo que quería que todo el mundo supiera que eres la mejor MADRE que podía tener y que quiero aprender todo a tu lado.

Quiero que me enseñes, me apoyes en los malos momentos, que tengas paciencia aunque la tienes toda, en definitiva.

TE QUIERO CON LOCURA.

Un beso con mordisquito como los que hago y espero que te haya gustado la sorpresa.

TE QUIERO

 Se me olvidaba, el regalito también a sido idea mía, espero que te guste.




viernes, 4 de mayo de 2012

A POCO MAS DE UNA SEMANA

Ya va quedando menos para el día de la Carrera. En poco más de una semana estaremos participando en la Primera Carrera Familiar organizada a favor de la Fundación Sindrome de Down del País Vasco.

Hace un par de días se pusó en contacto conmigo un Editor de los Organizadores de la Carrera para hacernos unas preguntas en referencia a esta buena causa.

El resultado ha sido el siguiente. Espero que os guste.


A nosotros nos ha hecho mucha ilusión. Muchas gracias Gorka!!!

Por cierto, si hay alguien que este interesado en inscribirse y no lo ha hecho todavía, os aviso que el último día para poder hacerlo es el 6 de Mayo! Date prisa o te quedarás sin tu dorsal!



Imanol esta cada día aprendiendo cosas nuevas. No para de sorprendernos lo rapido que puede llegar a aprender acciones que le enseñas durante repetidas veces. 

Eres un Txapeldun Cariño!!!! Sigue así!!! Aunque a veces pienses que tu madre es demasiado pesada.



martes, 24 de abril de 2012

CARRERA FAMILIAR - ANIMATE!!!!

A ver quien se anima!!!!!???????

El Sábado 12 de Mayo se realiza en Bilbao una "Carrera Familiar" a favor de la Fundación Sindrome de Down del Pais Vasco. La Fundación de Imanol.

El dinero que se recaude irá destinado a la Fundación.

Es una carrera familiar, porque puedes participar con tus Hijos,  Amigos, Tíos, Aitites, ....

Tu participación es muy importante. Te animas? Además los más pequeños tendrán regalos.

Animate a participar, con tu/s hij@s, padres, hermanos .... es por una buena causa.

Os dejo el enlace para más información:


http://downpv.org/cast/?p=270


¿QUIÉN SE ANIMA? SERÁ DIVERTIDO!!!!! 


NOSOTROS NOS APUNTAMOS!!!!


Por cierto, os dejo una foto de Imanol, con su Primer Huevo de Pascua, que encima venia acompñado de un osito!! Gracias Madrina!!! Me ha encantado!!!



miércoles, 18 de abril de 2012

LECCIONES

Hace unos días, hablando con mi prima, me comentaba que por el 21-3, en el colegio de mi ahijada (tiene 4 años), les habían dado unas charlas sobre el Sindrome de Down. 
También la explicarón que su primo Imanol, tiene Sindrome de Down.

Los niños son los que más lecciones nos dan en la vida. Los que nos enseñan que no hay diferencias, que todos somos iguales. El problema es que cuando somos adultos, cambiamos.

Para ella, un niñ@ con Sindrome de Down, es un niñ@ más. La única diferencia que ha podido encontrar, después de que le expliquen que es el SD, son los ojos.  
Para ella ahora, son Chinos. Ja ja ja, me encanta!!! Esta toda orgullosa de tener un primo con SD y encima chulea!!. Te Quiero Mucho Princesa !

Tendríamos que ser nosotros los que aprendiesemos muchas cosas de los niños!

Me han hecho llegar unas fotos de su mochila. Desde la charla del 21-3 ha cambiado y me encanta! Espero que os gusten tanto como me han gustado a mí!






lunes, 16 de abril de 2012

EL CROMOSOMA DE MAS

Seguramente muchas o muchos padres y madres, en una situación igual o similar a la mía, entenderán los sentimientos que he tenido hoy.

Después de las vacaciones hemos retomado otra vez la normalidad. Hemos comenzado la Guardería, después de tantos días de vacaciones.

Cuando voy a buscar a Imanol a la Guarde, tengo que entrar hasta su aula.
Hoy cuando he tocado a la puerta y me han abierto, el que realmente ha abierto, ha sido el cromosoma de más, que aunque había aparecido en ocasiones anteriores, muy levemente, todo hay que decirlo, hoy me ha golpeado fuertemente en la cara.

Han sido muchos días de vacaciones, vacaciones de cambios. Imanol ha aprendido cosas nuevas pero también los compañeros/as de su clase. Ahora todos gatean o andan ya. El único que falta es Mi Niño.

Al abrir esa puerta y ver el movimiento de todos sus compañeros, verle a él, sentado sin poderse desplazar, me ha hecho sentir algo raro. Algo que no había sentido antes, pero me ha dolido, por lo menos durante esos momentos. Ha aparecido ese retraso del que todos hablan tanto y que hasta ahora no me había hecho poner, tal vez, los pies en el suelo.

Ha sido una sensación que te hace pensar, en el mañana, cosa que no me gusta nada. Me gusta disfrutar del día a día con él. Disfrutar de cada momento, cada minuto y cada segundo. Disfrutar de su sonrisa, de sus besos, ... pero no puedo evitar el pensar, en que pasará?, cuantas veces golpeará ese cromosoma?
Sabía que iba a ir más lento, que le costaría más hacer algunas cosas, lo tenía totalmente asumido, o eso pensaba yo. Hasta hoy.

Estoy totalmente convencida de que va a lograr hacer todo lo que se proponga, a su ritmo, él lo va a conseguir. 
Como he dicho en otra ocasión : Me encanta su ritmo. 
Conseguiremos MUCHO, poco a poco y con trabajo, porque si algo me ha enseñado es que es un luchador y aunque vaya más lento lo va a conseguir todo.

Os dejo unas fotos de esta Semana Santa, que aunque no nos hemos ido a ningún sitio, hemos aprovechado los pocos momentos que hemos tenido sin lluvia: una con su Aita (que ahora está todo el día llamandole y me encanta) y en los columpios, donde se lo pasa genial. 






Con sus dos dientes


 Imanol : Cuantas cosas tenemos que aprender juntos y cuantas nos vas a enseñar!!! TE QUIERO CON LOCURA!!!!


sábado, 7 de abril de 2012

EL MAR

Estamos de Vacaciones!!!!!!!!!!!!!!!!! Que bien!!!!!!!!!!!!!!! Lo único, porque si es por el tiempo, madre mía que malo hace!! Menos mal que estos días de atrás ha hecho muy bueno y hemos podido aprovechar para salir un poco.

Ha sido la primera vez que Imanol HA VISTO EL MAR!!!!. QUE CONTENTO ESTABA!!! LE HA ENCANTADO!!!










Ahora solo nos queda esperar a que vuelva otra vez el sol para disfrutar de nuevo!!!! 

También hemos estado en la Fundación para la Estimulación. Nos han dado nuevos ejercicios. Ahora para un periodo más largo de tiempo. Son algo más complicados, o por lo menos es la sensación que me dan a mí. Me imagino que según vaya creciendo el peke se irán haciendo más complicados.

No tenemos prisa, así que poco a poco. Por lo menos ya hemos conseguido que haga uno de ellos. Meter los aros. Se emociona nada más que los ve! Le encantan! Así que, en cuanto se los damos, a meter y sacar los aros, ja ja ja se lo pasa en grande.

Ya os iré contanto a ver que tal!

miércoles, 21 de marzo de 2012

MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

Inma, la tía de Inmanol nos pasa el siguiente manifiesto:

Hoy hace un año Jordi Balcells y Blanca Sansegundo, dos jóvenes con síndrome de Down, leyeron en el Congreso de los Diputados, este manifiesto donde reivindicaron ante las autoridades de los principales partidos políticos los derechos que les corresponden como ciudadanos, me ha gustado mucho y creo que en el dia de hoy no deberia caer en el olvido...

“MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN"



“Porque tenemos derechos”



Buenas tardes.



Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración genética que ocurre en una de cada 1300 personas nacidas en España, se da en todos los países del mundo.

Este día es muy importante para las 34.000 personas con síndrome de Down que vivimos en nuestro país y estamos orgullosos de que este Congreso, el de todos los españoles, nos haya abierto sus puertas para hablar como ciudadanos de pleno derecho.

Yo soy una persona con síndrome de Down y no puedo ocultarlo, pero tampoco me avergüenzo de ello. No me impide vivir mi vida. Sólo quiero que me acepten tal y como soy, un joven, sincero, valiente, trabajador, responsable y buena persona. Tener síndrome de Down no es una suerte, pero tampoco es una desgracia. Somos distintos, pero no inferiores. Podemos ser nosotros mismos, ser felices, amar y ser amados, y ser útiles para nosotros y para nuestra sociedad.

Quiero aprovechar este día y este lugar para que se oiga nuestra voz. Pido ser un ciudadano más, con sus derechos y también con sus obligaciones. Queremos que nos dejéis tomar nuestras propias decisiones y que nos apoyéis cuando lo necesitemos.



Hemos comprendido que tenemos derechos y que muchos son vulnerados. Hasta hace poco no lo sabíamos. No queremos ser diferentes, tenemos el derecho a hacer las mismas cosas que los demás. La Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad así lo dice. Y en España queremos que se aplique ya.



Queremos que se nos reconozcan nuestras capacidades. También por los jueces y tribunales. Que no se nos incapacite ni que se nos considere ciudadanos de segunda. Somos uno más y queremos que nos traten como a todo el mundo, que nadie nos discrimine cuando vayamos a una tienda o a disfrutar nuestro tiempo libre.



Queremos estudiar con nuestros compañeros con y sin discapacidad, sin que nos saquen del aula ordinaria. Queremos un puesto de trabajo y ganarnos la vida como los demás.

Queremos que se nos permita tener una vida afectiva plena y que no se limite nuestra sexualidad. Queremos vivir de la forma más independiente posible, elegir el sitio y a la persona que conviva con nosotros.



A la sociedad le cuesta entender que tenemos deseos, sueños y metas como las demás personas. Cuando tengáis la oportunidad de hablar con alguien como yo preguntadle acerca de sus deseos, de sus proyectos, de sus objetivos… veréis que todos compartimos sueños parecidos….

Hoy es el Día Mundial del síndrome de Down. Levantamos nuestra voz para decir que queremos vivir nuestra vida, porque podemos, porque queremos, y porque tenemos el derecho de hacerlo.

Gracias”


Gracias Cuñada por colaborar!!!!