Cuando la FELICIDAD tiene DOS nombres: IMANOL (SD) y MIKEL


martes, 28 de febrero de 2012

LA FELICIDAD

Tal vez otros padres en mi situación puedan entender lo que quiero decir. En ningún momento pretendo hacer sentir mal a nadie con ninguno de mis comentarios pero si fuese así pido perdón por adelantado.

A veces siento que hacemos de un grano de arena una montaña. Frases, palabras, ... que no queremos oir retumban en nuestros oidos demasiado fuerte cuando vienen de otras personas.
Realmente, dudo mucho, que todas las veces que esas palabras hacen daño, sean dichas con ese fin. ¿Será entonces que estamos más sensibles? o por el contrario ¿estamos más a la defensiva? No lo se, pero lo que si se, es que entonces no se sorprenda nadie si en algún momento escucha también una respuesta no deseada, porque entonces también estamos más sensibles, más a la defensiva.

Solo puede hacer daño quien puede y no quien quiere.

Hoy a sido un buen día. Imanol esta mejor de los mocos y la gran desconocida : "La estimulación temprana" da sus frutos con el día a día. Hay que ser muy constante con ella y a veces tienes la sensación de que "servirá para algo". Pues sí, si sirve, claro que sirve. Imanol esta cada día más expavilado. Yo que cada día estoy con él, se lo noto. Tal vez, no vaya al mismo ritmo que el resto de los niños o tal vez si, no lo se, porque cada niño al final es un mundo y cada uno lleva su ritmo pero a mí me gusta el ritmo de Imanol, estamos muy contentos y muy felices, pero sobre todo y lo más importante: ÉL ES FELIZ y a mí me llega y me sobra.





Cada mañana cuando me levanto, le miro y me sonrie. A mí me vale.
Cuando le dejo en la guardería, le miro y me sonrie. A mi me vale.
Cuando le recojo de la guardería, le miro y me sonrie. Se alegra de verme. A mi me vale.
Podría serguir así .... pero sería una lista interminable. 
El solo hecho de verle Feliz hace que nosotros seamos felices. Y puedo asegurar que es la meta que nos proponemos cada día: SU FELICIDAD, porque su felicidad es nuestra felicidad.

No va a ser un camino fácil, lo sé. Está sociedad se va a encargar de hacerlo difícil pero nosotros intentaremos hacerselo lo más llano posible.

Cuando veas a una persona discapacitada, por favor, mirala y tratala como a uno más. Quitale la piedra del camino porque ya se encargarán otros de ponersela.



domingo, 19 de febrero de 2012

CARNAVALES

Los primeros Carnavales de Imanol y ha pasado por tres disfrazes, ja ja ja, más gracioso.

El Jueves tuvo fiesta de Carnavales en  la guardería. Fue una sorpresa, ya que nadie quería contarnos de que se iban a disfrazar. 
Cuando llegamos a recogerlos, todas las cortinas cerradas y padres, abuelos, ... esperando en la entrada con cámara en la mano para no perdernos ningún detalle del acontecimiento.
Se abren las puertas y .... todos para dentro. Cada padre nos teníamos que dirigir al aula correspondiente, en la que estaban los pekes. Cuando llego al aula de Imanol, madre mía!!!!! si casi no le reconozco, ja ja ja estaban todos de Dálmata, pero que guapos estaban!!! unos sentaditos en trona y otros en hamaca.
Pero donde está Mi Niño!!!! Así el de los calcetines grises!!!! a primera vista intentas localizarle tan rápido que al final tardas más.
Todos dentro y los pobres pekes allí, observandonos, portandose genial. Fotos por un lado y por otro e Imanol allí buscando a su ama. De repente la encuentra y PEDAZO DE SONRISA. (Esa sonrisa lo vale todo), ja ja ja pero con un momento le llega porque no deja de mirar a la gente. Todos intentanto llamar la atención del niño correspondiente, haciendo gracias y mi niño hechando sonrisas a diestro y siniestro. PERO QUE BONITO ESTAS CARIÑO!!!! 





Se porto genial, ni una mala cara, ni llorar, nada de nada. Estas hecho todo un Txapeldun!!!!!

El Viernes cuando fuimos a recogerle a la guardería, le habían maquillado la cara. Menuda sorpresa otra vez, no sabíamos nada. Esta vez de gatito. Pero las fotos que le saque, todas movidas, que rabia. 

El Sábado, otra vez a disfrazarnos. Pero esta vez los tres. Aita, Ama e Imanol!!!! Vaya carita que puso el pobre cuando nos vió a los dos disfrazados. Era como : ¿Pero estos dos, quienes son? ¿Porqué se han vestido tan raro? Aunque enseguida se acostumbro y empezó a regalarnos sus sonrisas, que es lo que más valor tiene!!





Fotos con el primo, con los tíos, con la abuela, con los aitites y él ahí sin decir ni pio. Eres un campeón cariño!!!

Unos días muy bonitos y para terminar el fin de semana un volteo completo de regalo con su aita!!!! 

TE QUEREMOS MUCHO IMANOL!!!




martes, 14 de febrero de 2012

MIRADAS

Salgo de trabajar. Cojo un transporte público. Sentados unos abuelos con su nieto. Tiene sindrome de Down. Empiezo a mirar la reacción de la gente. Parecen ajenos al niño pero si  me quedo atenta mirando puedo observar: semblantes serios de algunas personas mientras intentan evitar mirarle, pero les es imposible, lo hacen de reojo. Están como tensos, tragan saliva. ¿En qué estarán pensando?. 
Observo a los abuelos. Son cariñosos con su nieto, como todos los abuelos no? Yo no veo reflejadas en sus caras ni tristeza, ni amargura. Están con su nieto!!!!
¿Se podrá cambiar alguna vez esta realidad? O simplemente mejorarla?

Imanol sigue con sus mocos y sus flemas. Que ganas de que termine el invierno, a ver si se lleva todas las mucosidades. 




Imanol con cuatro meses

domingo, 12 de febrero de 2012

ESCUCHA LO QUE QUIEREN!!!!

Navengando por Internet, he visto la siguiente pag. http://www.entzungurenahia.com. 
En ella he encontrado explicado lo que un grupo de personas con discapacidad intelectual piden :


  • Trátame como a uno más de la sociedad.
  • Trátame según mi edad. No siempre soy niño,
    también crezco y soy adolescente, adulto y anciano.
  • Respeta mi ritmo como yo respeto el tuyo.
  • Mírame como una persona con habilidades, no sólo
    tengo limitaciones.
  • Dame una oportunidad y te demostraré lo que valgo.
  • Soy una persona con discapacidad pero no estoy enferma.
  • Soy como soy, no te apiades de mi.
  • Si necesito tu ayuda, yo te la pediré. No pienses por mí.
  • Al igual que tú te puedes equivocar, déjame equivocarme a mí.
  • Soy uno más. Te gusta que te miren muy atentamente?.
    A mí no.
  • En definitiva soy como tú. Tenemos los mismos derechos. Yo respeto los tuyos; ¿Podrás respetar tú los míos?.

COMPLETAMENTE DE ACUERDO

viernes, 10 de febrero de 2012

POR FIN!!!

La verdad, es que nunca pense poder escribir esto tan pronto!!!!

POR FIN SE HA VOLTEADO!!!!! No es que haga un volteo completo, porque realmente es solamente de un lado a otro, pero POR FIN!!!! Pense que este momento no llegaba nunca!!! Que alegría. Tengo que dar las gracias a un globo, que es el que ha sido en este momento, el único que ha conseguido llamar la atención a Imanol, tanto, como para que se gire para poder cogerlo!!! (Con su madre, claro) Qué momento!!! Estoy segura de que hay personas que ahora están entendiendo lo que siento.

Cuando estás enseñandole a hacer algo, yo no se a otros padres, pero yo personalmente, como que esperas un resultado más rápido y al final te impacientas, parece que no va a llegar nunca.

Pero sí todo llega, más tarde o más pronto, SOLO HAY QUE DARLE EL TIEMPO QUE REALMENTE NECESITA o CUANDO A ÉL LE APETECE HACERLO!!




Imanol con 3 meses. Con sus aitas.


martes, 7 de febrero de 2012

VOLTEO

Hoy nos tocaba Estimulación Temprana. Imanol no tenía muchas ganas de hacer hoy nada. Bueno, al final como nosotros, hay días que te apetece más que otros y en ellos igual, no?
Además nos miraba con una cara, ja ja ja, como de : "Hacer lo que queraís, que no me apetece".
Pero puedo estar muy contenta, porque a pesar, de que todos los ejercicios que intentabamos que hiciese no había manera, uno de los que podemos considerar como nuevos, que es el de encontrar un objeto cuando lo tapas, lo ha hecho fenomenal. Muy bien cielo!!!

Estos ejercicios pueden llegar a comerte mucho la cabeza. Ya que intentas que los haga todos desde el primer momento que te los dan. 
Yo sigo empeñada con el volteo, que se lo habrá hecho a su padre y en la guardería pero conmigo que no hay manera. Seguiremos insistiendo a ver cuando le apetece hacerlo con su madre.
Venga hijo, que tengo muchas ganas de ver como lo haces!!!!!

Imanol con 1 mes

domingo, 5 de febrero de 2012

ESTIMULACIÓN TEMPRANA

Desde que nació Imanol dedicamos  diariamente tiempo a la Estimulacion Temprana.

Mucha gente se preguntará que es eso: pues bien la Estimulación Temprana son una serie de ejercicios – juegos, masajes, … que ayudan al niño a alcanzar un desarrollo con gran variedad de posibilidades, gracias a los estímulos recibidos.

Hasta los 6 meses todas las metas que nos habían puesta en la Fundación Sindrome de Down de Bilbao habían sido cumplidas a excepción de una. EL VOLTEO.

Cuando nació, en sus primeros días de vida era capaz de cambiarse de boca arriba a boca abajo. Que se lo pregunten a Aitite Manolo que la primera vez que le vió se quedó sin palabras!
Pues bien, ahora nada de nada. Que no hay manera, que como mucho ponerse de lado estando boca arriba. Ah pero eso si! Sentarnos que es mas difícil si lo hace, ji ji ji

IMANOL desde el uno de diciembre va ya a la guarderia. Que gran acierto. Como se le nota! y que gente tan encantadora! Gracias a la andereño (y a todas las de la guarde) por cuidar tan bien de nuestro pequeño. Sale tan contento cuando voy a buscarle!

Pues bien, la semana pasada, uno de los días que fui a buscarle, cual fue mi mayor sorpresa cuando la andereño me comenta con toda naturalidad que se voltea! Vaya cara se me quedo, ja ja ja. No podía creermelo. Tendrá jeta mi niño, pero porque no lo hace en casa, ja ja ja . Estoy segura que algún día de estos os podré comentar que POR FIN LO HACE!!

Solo hace falta ser paciente y esperar a que tenga ganas de hacerlo, QUE AHORA YA SE QUE SABES!!!!!

Imanol el día que nació

sábado, 4 de febrero de 2012

AQUÍ COMIENZA LA HISTORIA

Lo primero y ante todo presentarnos: yo me llamo Karmele y mi marido Ivan. Os presentamos a Imanol: 


Nació el 2 de Julio de 2011. Es nuestro precioso bebe de 7 meses, al que queremos con locura y por el que merece la pena levantarse cada día. 

Nació con SINDROME DE DOWN. 

Nuestra historia no es muy diferente a la de cualquier otros padres que hayan tenido un bebe con Sindrome de Down pero espero que este blog ayude a otros padres, de la misma forma que a mí me han ayudado e intentar que las personas que lo lean entiendan que un niño/a con Sindrome de Down no es diferente a otro niño. 

Mi embarazo fue bien durante todo el tiempo que duró la gestación. Sin ningún tipo de complicación, ” Y SÍ, ME HIZE TODAS LAS PRUEBAS CORRESPONDIENTES, POR CLINICA PRIVADA Y POR LA SEGURIDAD SOCIAL Y NOS HICIMOS LA ECOGRAFIA 4D. Y NO, NO ME HIZE LA AMNIOCENTESIS PORQUE ERA UNA PROBABILIDAD MUY BAJA. TODO ESTABA BIEN”. (Lo digo para todas aquellas personas que me lo han preguntado y que parece que intentan culparte de no habertela hecho). 

“ESTAMOS FELICES, ENCANTADOS, ENAMORADOS, … DE NUESTRO BEBE. ES LO MEJOR QUE NOS HA PASADO Y NO LO HUBIESEMOS CAMBIADO, NI LO CAMBIARÍAMOS POR NADA DEL MUNDO”. (También, para el que pueda tener alguna duda). 

No vamos a negar, que la noticia fue como si nos echasen una jarra de agua fría, sobre todo porque en ningún momento del embarazo sospecharon nada, ni siquiera la matrona cuando nació. En el momento de nacer, me lo pusieron en el pecho (una sensación maravillosa e incomparable), nos llevaron a una habitación, le dimos un biberón (ya que nació con muchísima hambre mi muchachote) y a media noche nos subierón ya a planta, donde terminamos de pasar nuestras primeras horas como papas. 

Esto sucedió el viernes a la noche. El sábado fue un día lleno de visitas junto con el domingo. TODO EL MUNDO QUERÍA CONOCER A NUESTRO BOMBÓN. 
El domingo por la tarde, vino la Pediatra a hacerle la revisión normal, pero de repente vino sin mi Bombón. “Necesito hablar con vosotros.” La acompañamos. Estabamos temblando. ¿Qué pasaba? ¿Estaba bien mi niño?. Nos llevaron junto a mi Bombón y nos dijo: “Sospechamos que tiene Sindrome de Down. Tenemos que hacerle unas pruebas. Estos niños suelen nacer con cardiopatías, pero es seguro, tiene todos los rasgos”. Se nos cayó el mundo encima. ¿Porqué a mi Bebe? ¿Porqué a nosotros? ¿He hecho algo mal? ¿Que rasgos? YO NO LOS VEO!!!! QUE GRAN IGNORANCIA!!!, pero un montón de preguntas nos bombardeaban en la cabeza. Le vió una segunda pediatra. Opinión que pidió la primer pediatra. Le hicieron un electrocardiograma y daba todo bien, luego una ecografia y todo correcto y la Pediatra nos dijo: “No tiene ninguna cardiopatía. Esta muy bien (Que gran alegría!!!!), pero tiene Sindrome de Down. Tiene todos los rasgos. Vamos a hacerle una audiometría porque también suelen tener problemas de audición”. Otra vez me desmorone. Un ataque de nervios. 

En ningún momento deje de AMAR a mi Bombón o de no querer tenerle a mi lado! Jamás! Todo lo contrario! Solo teniéndole a mi lado podía sentirme tranquila. 

Se lo comentamos a mi madre y a los padres de mi marido. Para ellos fue también una noticia … durísima. (Es lo que tiene el no saber, igual que nosotros al principio). Le hicieron la audiometría. También fue muy buena. Mi precioso niño esta SANO!!! y encima a nacido con un gran tono muscular! Que Maravilla!. La pediatra consideró que para cerciorarnos de que tenia el Sindrome de Down había que hacerle el cariotipo. Tardaron tres días en confirmarlo. La verdad que en esos días todavía pensábamos que era una equivocación, que era un sueño del cual despertaríamos en algún momento. El momento llegó y nos lo confirmaron. Ese mismo día se lo comentamos a mis cuñados (Inma y David) (La reacción de mi cuñada frente a la noticia fue muy buena, aunque después me enteré de que lloró un montón con la noticia). Se lo comentamos tan tarde porque estaban de vacaciones y no queríamos preocuparles. Por eso esperamos al último momento. Ese mismo día, por la tarde-noche, después de que nos quedamos solos, nos desahogamos el uno con el otro. Mi marido ha sido mi mayor apoyo. GRACIAS AMOR!!! 

A partir de ese día nos empezamos a mover. Nos pusimos en contacto con la Fundación Sindrome de Down de Bilbao, donde nos atendierón y nos atienden fenomenal! (Gracias Arantza) y comenzamos con la Estimulación Temprana. 

Comenzamos también, a decirselo a todo el mundo. Han sido meses en los que hemos tenido momentos de bajones, pero con verle la carita, se supera todo. Esta tan guapo, es tan bonito, está tan listo, siempre con una sonrisa : LA ALEGRÍA DE NUESTRA VIDA: IMANOL! 

Para el que tenga alguna duda: (Es mi opinión y espero que nadie se ofenda) , los niños con Sindrome de Down , ante todo son niños y deben ser tratados como tales. Les costará más hacer las cosas, pero acaban haciendolas. Para eso tienen a su alrededor la gente que les quiere : Para ayudarles en lo que necesiten. Creo que cometemos el gran error de compadecernos en el momento de la noticia. QUE GRAN ERROR!!! ADORO A MI HIJO!! en ningún momento he dejado de hacerlo!!! ES MI HIJO!!! 

Me encantaría que TODO el mundo les tratase como a esos niños que el resto del mundo llama “NORMALES”. 

- Porqué son diferentes?!!! Porque les va a costar más hacer las cosas! ,Porqué necesitan que les enseñes a hacerlas?!!! Todo el mundo desde que nace esta aprendiendo. Nos están enseñando a hacer las cosas!!!! Más rápido o más despacio, eso importa? Entonces, TÚ también eres diferente?!!! - Porqué tiene unos rasgos diferentes!!!!??? En este mundo existen personas, de diferente color de piel a la nuestra, diferente cultura, … : TODOS SOMOS DIFERENTES!!!