Cuando la FELICIDAD tiene DOS nombres: IMANOL (SD) y MIKEL


domingo, 22 de noviembre de 2015

PIRRITX, PORROTX ETA MARIMOTOTS

Hoy hemos estado en la Feria de Muestras, viendo a "Pirritx, Porrotx eta Marimots", con el espectáculo "Amalur". 

Para los que no sepáis de quien hablo, son unos payasos muy conocidos en el País Vasco y que a los niños les encantan. 

En honor a los 25 años de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco, parte de lo que se recaudaba por la entrada, ha ido destinado a ella y para hacerla un pequeño homenaje, varios usuarios de la Fundación han subido al escenario. Entre ellos Imanol y Mikel. 
Gracias a Pirritx, Porrotx eta Marimots por darnos esta oportunidad y a todos los que habéis ido, espero que hayáis disfrutado con este espectáculo, el cuál me ha resultado fantástico. 

A mis dos chicos, ni que contaros. Imanol no ha parado, se lo ha pasado genial. Ha estado todo el rato para adelante, para atrás, ha bailado, saltado.... y en casa nos ha contado que se lo ha pasado muy bien y que le ha gustado mucho. Por el otro lado, mi chico pequeño ha estado alucinado todo el espectáculo, jjj. No ha pestañeado ni una sola vez. Más gracioso y como no podía faltar también se ha echado unos bailes. A continuación os dejo alguna foto del día de hoy, que espero que os guste.








Y este pequeño resumen: 




OS QUEREMOS, OS ADORAMOS IMANOL Y MIKEL

viernes, 2 de octubre de 2015

POR CUATRO ESQUINITAS DE NADA (DIVERSIDAD, AMISTAD, ...)


Por "CUATRO ESQUINITAS DE NADA" trata sobre la diversidad, amistad, multiculturalidad, la diferencia y la exclusión y la edad recomendada es para niños y niñas de 4 años en adelante.




El libro, lo podeís encontrar a través del siguiente enlace: Libro

Espero que os guste.


miércoles, 30 de septiembre de 2015

EL CAZO DE LORENZO (SOBRE LA DISCAPACIDAD)


El primer tema que os voy a mostar es el de la discapacidad. Tanto el video como el libro es uno de mis preferidos. 





El libro lo podeis encontrar en el siguiente enlace : Libro

Espero que os guste

jueves, 2 de julio de 2015

FELICIDADES AMOR!!!!!

FELICIDADES AMOR!!!!! FELICIDADES MI VIDA!!!!!!!!
4 AÑAZOS!!!!!!

Como pasa el tiempo! Desde esta foto :



A estas : 








Han pasado 4 años y muchas vivencias y casi todas de ellas buenas, buenisimas.

Contigo cada día aprendemos y no conozco otra persona en el mundo que consiga sorprenderme todos los días! y tú lo consigues!

Nos quedan muchas vivencias para pasar los cuatro juntos. Tenemos un largo camino para recorrer juntos y superar juntos todos los obstaculos que se nos crucen. 


Ayer te dieron tu primer regalito y cuando dicen que lo importante no es lo que vale ... que razón tienen porque estoy segura que fue realizado con todo el cariño:




 Te ha gustado tanto...!!! Gracias!!


Y por este día que esperamos que sea fabuloso!!! Te deseamos tu Hermano Mikel, tu Aita y tu Amatxu, un Felicidades enorme, un Zorionak!!!, un Happy Birthaday!!! ... y muchos abrazos y besos en tu cumpleaños!!!!!!


TE QUEREMOS, TE ADORAMOS AMOR

Tato, Aita y Amatxu





viernes, 22 de mayo de 2015

APRENDIENDO A CONTAR

Ya no recuerdo, el día que empezamos a enseñarle los números. Siempre enseñandoselo como un juego, que es la manera por la que nos parece más fácil que aprenda.
Empiezas que si el uno, luego el dos, ... te estancas,.. vuelves al uno, al dos, ....
Sigues trabajando porque sabes que algún día te sorprenderá y acabará diciendolos en el orden correcto.
Lo que más me sorprende es que cuando él es consciente de que está aprendiendo algo, que ese algo está bien, porque nos ve contentos, se esmera más en el trabajo.

Estos últimos días, siempre que se iba a la cama, me tenía un rato, repasando los números.
Le doy las buenas noches y él a cambio me dice: "Amatxu! Mira! Uno, dos, ...." y así , durante unos momentos, repasa y repasa hasta que lográ hacerlo correctamente. Es un trabajador nato. Tan pequeño, .... y lo que trabaja ya.

Que orgullosos estamos de tí, cariño, por tantas y tantas cosas. Te queremos con locura Amor!

Os dejo un video de Imanol contando, el cuál no me canso de ver:




video





OS QUEREMOS, OS ADORAMOS IMANOL Y MIKEL

domingo, 17 de mayo de 2015

NUESTRA PRIMERA VEZ EN EL CINE

Contra todo mi diagnóstico, he de decir FELIZMENTE, que nuestra primera vez en el cine ha sido todo un ÉXITO!!!!!!!!!!!!!

Confieso que si hubiese tenido que apostar, ..... mejor me hubiera dedicado a otra cosa.

Fuimos al cine con sus amigos y esta madre preocupada y esta vez poco positiva, no paraba de pedir, que por favor, la dejasen los asientos más cercanos al pasillo, para que cuando tuviésemos que salir, no tener que hacerlo por encima de todo el mundo.
Mis miedos, totalmente infundados o  no, venían porque la última vez que estuvimos en el teatro para ver una  obra de teatro infantil, concretamente "Los tres cerditos", tuvimos que abandonar la sala al minuto de empezar. También es cierto, que he de ser totalmente sincera y decir, que esa vez, fue, porque uno de los cerditos se le apareció, por detrás y de repente a Imanol.

El caso que en esta ocasión, en nuestra primera vez en el cine, ha sido un éxito rotundo!!! Fuimos a ver a nuestra amiga "Shaun" y lógicamente con la pasión que tiene Imanol, con los animales, estuvo encantado viendo a Shaun, perro, vacas y demás animales que pueden aparecer en la película y por supuesto, estar con sus amigos fue un factor clave en esta nueva experiencia!

Verle interactuar con una de sus amigas, compartiendo chuches, patatas y sobre todo entendiéndose a la primera, verle divertirse con sus amigos a la salida del cine, fue MI MEJOR PELÍCULA y vivida en primera persona.

De la película, no se si podré contar mucho. Reconozco a ver estado más tiempo mirando a Imanol que mirando a la pantalla grande pero, lo que ví, me gustó y os puedo decir que esta experiencia la volveremos a repetir.







OS QUEREMOS, OS ADORAMOS IMANOL Y MIKEL

sábado, 21 de marzo de 2015

FELIZ DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

Hoy celebramos el día Mundial del Síndrome de Down. Muchísimas Felicidades MI VIDA!!!!!!!!

Y nosotros como en El Mon del Quim, queremos reivindicar también, que las personas con Síndrome de Down, NO son "subnormales", haciendo referencia también a los comentarios de cierto tertuliano que no merece la pena ni nombrar pero el cual sí debería de aprender un poco más de humildad.

Por otro lado, la RAE (Real Academia Española), elimina de la definición de "Síndrome de Down", el término "enfermedad". Biennnnnnnn.... pero , porque siempre hay un pero, la petición que realizaba una madre en la plataforma Change.org y la cual os animo a votar (Modificación acepción subnormal), para que se modifiquen y actualicen las acepciones de "subnormal", "mongolismo" y "Síndrome de Down", la actualización en las dos primeras, según la RAE, "probablemente no se llevarán a cabo" y que "la RAE no es ajena pero no puede cambiar todo lo que se le pide" aunque estas palabras tengan una terminología que acaba deribando a Síndrome de Down y que para la normalización de ellos es bastante difícil.

Así que celebramos muchas cosas pero desde luego ciertos apoyos y respetos NO.



Este año tampoco podía dejar de volver a poneros,  el manifiesto que Jordi Balcells y Blanca SanSegundo, dos jovenes con Sindrome de Down leyeron en el Congreso de los Diputados, donde reivindicaron ante las autoridades de los principales partidos políticos los derechos que les corresponden como ciudadanos y el cual NO debería caer en el olvido.
Manifiesto que me parece una maravilla.


“MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN"

“Porque tenemos derechos”

Buenas tardes.

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración genética que ocurre en una de cada 1300 personas nacidas en España, se da en todos los países del mundo.

Este día es muy importante para las 34.000 personas con síndrome de Down que vivimos en nuestro país y estamos orgullosos de que este Congreso, el de todos los españoles, nos haya abierto sus puertas para hablar como ciudadanos de pleno derecho.

Yo soy una persona con síndrome de Down y no puedo ocultarlo, pero tampoco me avergüenzo de ello. No me impide vivir mi vida. Sólo quiero que me acepten tal y como soy, un joven, sincero, valiente, trabajador, responsable y buena persona. Tener síndrome de Down no es una suerte, pero tampoco es una desgracia. Somos distintos, pero no inferiores. Podemos ser nosotros mismos, ser felices, amar y ser amados, y ser útiles para nosotros y para nuestra sociedad.

Quiero aprovechar este día y este lugar para que se oiga nuestra voz. Pido ser un ciudadano más, con sus derechos y también con sus obligaciones. Queremos que nos dejéis tomar nuestras propias decisiones y que nos apoyéis cuando lo necesitemos.



Hemos comprendido que tenemos derechos y que muchos son vulnerados. Hasta hace poco no lo sabíamos. No queremos ser diferentes, tenemos el derecho a hacer las mismas cosas que los demás. La Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad así lo dice. Y en España queremos que se aplique ya.


Queremos que se nos reconozcan nuestras capacidades. También por los jueces y tribunales. Que no se nos incapacite ni que se nos considere ciudadanos de segunda. Somos uno más y queremos que nos traten como a todo el mundo, que nadie nos discrimine cuando vayamos a una tienda o a disfrutar nuestro tiempo libre.

Queremos estudiar con nuestros compañeros con y sin discapacidad, sin que nos saquen del aula ordinaria. 

Queremos un puesto de trabajo y ganarnos la vida como los demás.

Queremos que se nos permita tener una vida afectiva plena y que no se limite nuestra sexualidad. Queremos vivir de la forma más independiente posible, elegir el sitio y a la persona que conviva con nosotros.

A la sociedad le cuesta entender que tenemos deseos, sueños y metas como las demás personas. Cuando tengáis la oportunidad de hablar con alguien como yo preguntadle acerca de sus deseos, de sus proyectos, de sus objetivos… veréis que todos compartimos sueños parecidos….

Hoy es el Día Mundial del síndrome de Down. Levantamos nuestra voz para decir que queremos vivir nuestra vida, porque podemos, porque queremos, y porque tenemos el derecho de hacerlo.

Gracias”



martes, 3 de febrero de 2015

LATTEATE UNA SONRISA

Lo primero, explicaros, que es un barista. Según Wikipedia "Un barista es el profesional especializado en el café de alta calidad, que trabaja creando nuevas y diferentes bebidas basadas en él, usando varios tipos de leches, esencias y licores, entre otros. También es el responsable de la presentación de las bebidas y puede complementar su trabajo con arte del latte."

Después de esta pequeña explicación, comentaros, que hoy os voy a hablar  de una campaña que ha lanzado la Fundación Síndrome de Down del País Vasco junto con la Escuela Barista Mikel Alonso. 




Campaña que quiere dar a conocer al mundo, las aptitudes y destrezas de las personas con discapacidad intelectual y que como conocedora de la causa puedo confirmar que son muchísimas, más de las que os podéis imaginar.
Es una campaña donde se busca, que trabajen detrás de la barra, dándoles la oportunidad de demostrar de lo que son capaces y haciéndoles visibles al mundo. 

Como madre de Imanol, tengo que expresar mi alegría cuando aparecen oportunidades de este tipo para las personas con discapacidad intelectual.
Siguen siendo, como era para nosotros hasta hace tres años, esos grandes desconocidos, de los que no sabíamos nada, de los que no sabíamos de lo que eran capaces y campañas de este tipo que les da la posibilidad de aprender un oficio para poder trabajar cara al público me parece genial pero más genial me parece leer que ya tienen alguna que otra oferta de trabajo.

Junto a esta campaña encontramos un par de cosas más: 

1- Que el cantautor Txo Brazeras ha preparado un tema para "Latteate Una Sonrisa", el cual os dejo a continuación para que podáis verlo : 



 2- Un concurso:

Este concurso, al cuál se han unido más de 400 locales de la hostelería, consiste en que el hostelero prepare un café con una nube, y el cliente pueda dibujar en esa nube una sonrisa. 
El cliente tiene que sacar una foto a la sonrisa dibujada en la nube y subirla a cualquiera de las siguientes redes sociales: Facebook, Twitter o Instagram con #latteateunasonrisa.

En este concurso habrá varios ganadores. Elegidos entre el mes de Marzo, que será elegidos por nuestros baristas de la Fundación y el mes de Mayo coincidiendo con la Marcha Solidaria de la Fundación, a la que os animo como cada año a participar.



ANIMAROS A PARTICIPAR
 DIBUJANDO UNA SONRISA!!!!!!!!!!!!!!!








En cualquiera de las redes sociales, podréis ir viendo las sonrisas participantes, donde veréis  de todo tipo, caras sonrientes con los pelos en punta, osos, ... caras de todo tipo pero CON UNA SONRISA. 

A ver la vuestra!!!!















viernes, 16 de enero de 2015

LA DIFERENCIA

Estas Navidades, hemos realizado alguna actividad que otra con amiguitos de Imanol.

Verle, jugar con ellos, como uno más es un verdadero placer, aunque si que he de decir, que empieza a aparecer esa diferencia, la diferencia de un cromosoma de más e intentar hacer como que no se ve nada es totalmente imposible. Imposible porque es inevitable. Inevitable ver, que hay niños que si que ven que hay una pequeña diferencia, que le cuidan y que le consienten todo  porque hace lo mismo que ellos pero a otra velocidad, a lo que él esta encantado pero a su vez le hace demasiado cómodo sin darse cuenta.

Que mientras que todos salen corriendo para jugar a pillar, él se queda mirando y de repente, sin más, cambia de actividad, mientras cualquier otro niño saldría corriendo.
Que de repente se ponen a contarse entre ellos el siguiente juego e Imanol se queda escuchando, escuchando ..., reacciona y como sea un juego rápido, pasa y se va a otra cosa.

Diferencia, en que a él le pueden quitar cualquier juguete y no dice nada pero cuando él intenta coger el juguete de otro, se lo quitan y le empujan con un "trae" o sin decir nada y se queda quieto, inmóvil en su sitio, yo creo que pensando "porqué no me lo deja. Yo si los dejo".

Es la ley del más fuerte, el más fuerte vence y aunque a base de ir dejándole que se vaya sacando las habichuelas, si que es cierto que todavía le falta mucho camino por recorrer, aunque tengo que decir, que vamos por muy buen camino.
Que tiene que aprender, a defenderse y que por ir dejándole, he ido viendo ya, que en algún momento empieza a defenderse y la verdad, es que me parece genial. Que tiene que aprender a caminar en esa selva sin dejarse pisar y que todavía es muy pequeño, que le quedan cosas maravillosas por aprender, por conocer y que tendrá sus amigos y sus conocidos que entrarán y saldrán de su vida aportando siempre algo en ella.

Porque a veces da la sensación, que él se esta dando cuenta de que es diferente, que es diferente en algunas cosas, que tiene alrededor un séquito de gente que no tienen los demás, que hacemos cosas que no hacen los demás y me da pena, mucha pena, porque a veces pienso que nos estamos comiendo su infancia con tantas idas y venidas. Porque mientras unos juegan en el parque, él tiene que aprender a hacer trazados horizontales o verticales.
Desde sus primeros días de vida empezó a trabajar y ahora es un trabajador nato que acepta todo con la alegría que le caracteriza, aunque ahora ya empezamos a protestar de vez en cuando, ja ja ja, y me alegro por ello.
Espero vida mía, que pueda adivinar lo que pasa por esa cabecita hermosa, que pueda entenderte en tus pensamientos, pero lo que si sé, es que todos los que te queremos, te daremos nuestra ayuda cuando la necesites y todo nuestro amor.

TE HACES MAYOR y es inevitable.
.
Ahora empieza el verdadero camino y la verdadera lucha. Ahora lo comenzamos tus padres, nosotros,  para que más adelante la continúes tú.








OS QUEREMOS, OS ADORAMOS IMANOL Y MIKEL




martes, 13 de enero de 2015

LAS VACACIONES DE NAVIDAD

La semana pasada comenzaron ya las clases y por tanto la vuelta a la normalidad después de unas vacaciones de Navidad en las que no hemos parado ni un momento.

Hemos aprovechado cada día y cada momento y hemos disfrutado a tope.

Imanol se lo ha pasado genial, entre las visitas al PIN, obras de teatro, payasos, ... las comidas y cenas de Navidad y como no, ha disfrutado un montón con sus amiguitos, con los que se lo ha pasado genial!!

Con mucha pena de que todo lo bueno se termine pero contando ya lo que falta para las siguientes vacaciones.

Espero que todos hayáis disfrutado un montón de estas fiestas y aunque con retraso :

ESPERO QUE TENGÁIS UN FELIZ 2015






OS QUEREMOS, OS ADORAMOS IMANOL Y MIKEL