Cuando la FELICIDAD tiene DOS nombres: IMANOL (SD) y MIKEL


viernes, 21 de marzo de 2014

DEAR FUTURE MOM

Os dejo este video, realizado en respuesta a un e-mail enviado por una futura madre.
Es una preciosidad y aunque esta realizado en varios idiomas, estoy segura de que lo vais a entender sin ninguna complicación:





MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

No podía dejar de volver a poneros,  el manifiesto que Jordi Balcells y Blanca SanSegundo, dos jovenes con Sindrome de Down leyeron en el Congreso de los Diputados, donde reivindicaron ante las autoridades de los principales partidos políticos los derechos que les corresponden como ciudadanos y el cual NO debería caer en el olvido.
Manifiesto que parece una maravilla.

“MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN"

“Porque tenemos derechos”

Buenas tardes.

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración genética que ocurre en una de cada 1300 personas nacidas en España, se da en todos los países del mundo.

Este día es muy importante para las 34.000 personas con síndrome de Down que vivimos en nuestro país y estamos orgullosos de que este Congreso, el de todos los españoles, nos haya abierto sus puertas para hablar como ciudadanos de pleno derecho.

Yo soy una persona con síndrome de Down y no puedo ocultarlo, pero tampoco me avergüenzo de ello. No me impide vivir mi vida. Sólo quiero que me acepten tal y como soy, un joven, sincero, valiente, trabajador, responsable y buena persona. Tener síndrome de Down no es una suerte, pero tampoco es una desgracia. Somos distintos, pero no inferiores. Podemos ser nosotros mismos, ser felices, amar y ser amados, y ser útiles para nosotros y para nuestra sociedad.

Quiero aprovechar este día y este lugar para que se oiga nuestra voz. Pido ser un ciudadano más, con sus derechos y también con sus obligaciones. Queremos que nos dejéis tomar nuestras propias decisiones y que nos apoyéis cuando lo necesitemos.



Hemos comprendido que tenemos derechos y que muchos son vulnerados. Hasta hace poco no lo sabíamos. No queremos ser diferentes, tenemos el derecho a hacer las mismas cosas que los demás. La Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad así lo dice. Y en España queremos que se aplique ya.



Queremos que se nos reconozcan nuestras capacidades. También por los jueces y tribunales. Que no se nos incapacite ni que se nos considere ciudadanos de segunda. Somos uno más y queremos que nos traten como a todo el mundo, que nadie nos discrimine cuando vayamos a una tienda o a disfrutar nuestro tiempo libre.



Queremos estudiar con nuestros compañeros con y sin discapacidad, sin que nos saquen del aula ordinaria. Queremos un puesto de trabajo y ganarnos la vida como los demás.

Queremos que se nos permita tener una vida afectiva plena y que no se limite nuestra sexualidad. Queremos vivir de la forma más independiente posible, elegir el sitio y a la persona que conviva con nosotros.



A la sociedad le cuesta entender que tenemos deseos, sueños y metas como las demás personas. Cuando tengáis la oportunidad de hablar con alguien como yo preguntadle acerca de sus deseos, de sus proyectos, de sus objetivos… veréis que todos compartimos sueños parecidos….

Hoy es el Día Mundial del síndrome de Down. Levantamos nuestra voz para decir que queremos vivir nuestra vida, porque podemos, porque queremos, y porque tenemos el derecho de hacerlo.

Gracias”

21-03 DIA MUNDIAL DEL SINDROME DE DOWN

Hoy, como un año más, se celebra el Día Mundial Del Síndrome de Down.

En muchos sitios, tienen preparadas diferentes actividades para celebrarlo.
Me encantaría que todas ellas, fuesen para hacer ver al resto del mundo, que una persona con Síndrome de Down, no es una persona enferma, sino con una alteración genética. Aunque es algo bastante difícil, ya que muchas personas seguirán viéndolas como personas enfermas.

En estos dos años y medio he podido escuchar muchas veces, catalogar como una enfermedad el Síndrome de Down, cuando no es así. Muchas de estas veces, es el no saber o el no querer saber.

El Síndrome de Down es un trastorno genético, causado por la presencia de una copia extra del Cromosoma 21, en vez de los dos habituales. NO ES UNA ENFERMEDAD. Que significa? Que son capaces de lo mismo, pero más despacio. Por lo que a veces, hay que darles un poco más de tiempo. (A modo resumen).

Me encantarían tantas cosas para cuando Imanol fuese adulto pero tengo que reconocer que ahora de pequeño todo es más bonito pero la cosa cambia bastante cuando son adultos. Cuando me refiero a cambiar, me refiero a tratarles.
He podido observar que el trato ya no es igual, es más duro y es más indiferente. Se les juzga por ese cromosoma de más, muchas veces sin darles la oportunidad.

Todas las familias que he conocido, hasta el día de hoy, donde en su entorno hay una persona con discapacidad, se puede observar otro tipo de sensibilidad, se puede observar que son otro tipo de personas y porque no decirlo, muchas veces con un corazón que es bastante de invidiar y del cual, a mi personalmente, me encantaría aprender un poco más.

Las familias de estas personas con esta alteración genética, luchamos a diario por una igualdad, porque se les trate exactamente igual que a otra persona, luchamos para que  se les reconozcan sus capacidades, luchamos porque el día de mañana tengan su puesto de trabajo, luchamos por sus sueños y por sus deseos.

PORQUE ELLOS AL IGUAL QUE TÚ, TIENEN TAMBIÉN SUEÑOS

Porque cada día, doy gracias de tener a Imanol a nuestro lado. Porque cada día, doy gracias de que es lo mejor que nos ha pasado. Porque cada día se aprende algo nuevo de el y porque cada día es mejor cuando nos sonríe.










CADA DÍA LUCHAREMOS POR TUS SUEÑOS MI VIDA

TE QUEREMOS, TE ADORAMOS IMANOL




martes, 4 de marzo de 2014

26 SEMANAS, BESOS, PINTURAS E IMANOL

Esta semana, estamos en la semana 26 de embarazo ya.
Imanol sigue sin parar de darme besos a la barriga pero ahora también los acompaña con algún abrazo. Tampoco vamos a olvidar que de vez en cuando se escapa algun manotazo.

Desde que estoy embarazada, Imanol ha empezado ha sentir verdadero cariño por los bebes y le encanta tener uno cerca.
Ya te va quedando poco cariño, para tener a tu tato Mikel junto a tí.

Ayer Imanol y su Aita, decidieron pintarme la barriga y aprovechando uno de los besos que Imanol le da a la barriga, este fue el resultado:





TE QUEREMOS, TE ADORAMOS IMANOL

domingo, 2 de marzo de 2014

CARNAVAL, CARNAVAL

Fin de semana de Carnaval. Pero pasado por agua. Así que mucho no ha podido disfrutar el peke de la casa, lo único ver la bajada de Carnaval, que menos mal que la trasladaron al Polideportivo, porque sino tampoco la hubiesemos visto.

El viernes, se disfrazo en el cole. De "CHARLESTON". Estaba guapisimo! Encima le pintaron un pequeño bigotillo, que le hacía muy gracioso.
Os dejo la única foto que tengo con ese disfraz :




El sábado, se disfrazó de Indio. Estaba encantado, porque nada más que le preguntabas de que estaba disfrazado se ponía a hacer el indio!, jjj
Disfrutó un montón de la bajada, porque aplaudió, lo que no esta escrito.



Mis dos Indios PREFERIDOS!!!



TE QUEREMOS, TE ADORAMOS IMANOL