Cuando la FELICIDAD tiene DOS nombres: IMANOL (SD) y MIKEL


viernes, 22 de marzo de 2013

EL DIA DESPUES

Ayer, como algunos sabréis, en el Centro Comercial Ballonti, se celebró un desfile a favor de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco y donde los participantes eran los chicos y chicas de la Fundación.          





Casi a las 20:00 h. empezó el desfile, pero hasta entonces estuvimos viendo los ensayos. Lo hacían tan bien y conseguían con tanta facilidad que disfrutases del momento, que no eras consciente del tiempo.
Imanol, a parte de ver como desfilan y de aplaudir, también estuvo un rato trasteando por allí. Mantenerle quieto es casi ya imposible, ja ja ja y que siga, que siga!!









Foto panorámica cedida por Foocuzz

Hubo mucha gente que se animó a ir a ver el desfile como podéis ver en la foto anterior (Por cierto, salimos en la foto, jjj) y apoyar esta maravillosa causa, que demostró que las personas con Síndrome de Down son capaces de hacer cualquier cosa, siempre que se les de la oportunidad.

Creo que nunca me había divertido tanto en un desfile como lo hice en el de ayer. Mientras veía como ensayaban  y parte del desfile, (ya que no nos pudimos quedar hasta el final, porque Imanol, estaba ya muy cansado), pensaba en todas las cosas a las que damos importancia, sin realmente tenerlas, en lo fácil que es disfrutar del día a día con mi hijo, que NUNCA había sido capaz de reírme día tras día, sin excepción, y solo con tenerle a mi lado, que soy tremendamente feliz viéndole reír pero también pensaba que lo tendrá más difícil que cualquier otro, que siempre va a tener que estar demostrando lo que es capaz de hacer y no me parece justo porque los demás no tenemos que hacerlo. Que todo sería más fácil si se aprendiese a mirar de otra manera, que por eso existe el 21 de Marzo: Día Internacional del Síndrome de Down y que por eso era el desfile.

Ver a todos los chicos y chicas desfilar fue fantástico porque lo hicieron genial y ver a los padres sentirse tan orgullosos de sus hijos, de la misma forma que nosotros de Imanol, fue más fantástico todavía.

Os dejo un enlace donde podéis leer más información y ver más fotos sobre el desfile de ayer.



TE QUEREMOS, TE ADORAMOS IMANOL

Tus padres siempre lucharán porque esta sociedad no te de la espalda por tener una discapacidad.










jueves, 21 de marzo de 2013

21-03 DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE DOWN

Nuestro segundo año celebrando el día Internacional del Síndrome de Down.

¿Qué ha significado en mi vida tener un niño con Síndrome de Down?

Hasta el día de hoy, no hay diferencia. En la rutina del día a día, NINGUNA, a parte de  los días en los que vamos a la Fundación para Estimulación Temprana, por lo demás igual que cualquier otra madre con su hijo.

A nivel personal MUCHO. Tengo que decir, que ese pequeño cromosoma de más, con el que nació Imanol, me ha enseñado MUCHO: a ser más persona, entender que todos somos iguales independientemente de si hay una discapacidad o no, mirar con otros ojos y otro corazón. A dar oportunidades. A vivir el día a día como si no hubiese un mañana.

Como todos los que seguís el blog, ya sabéis  que cuando nos dieron la noticia, cuando nació Imanol,  fue como una jarra de agua fría sobre nuestros hombros. El desconcierto nos invadía sin saber lo que nos esperaba el mañana.
El mañana llega con el día a día, desde que se levanta hasta que se acuesta y cada día es una lucha continua por conseguir que a mi hijo le miren como a un niño más  y lo más difícil, que lo traten como a uno mas.
Puedo decir con la boca grande que las personas que nos rodean, así lo hacen. Lo cual me hace sentir muy orgullosa de ellos. GRACIAS!
Creo que poco a poco hemos conseguido que las palabras: "Síndrome de Down", pasen a un segundo plano para dar paso a lo más importante : IMANOL.

Cuando voy de paseo por la calle, las cosas cambian un poco. Te das cuenta que lo primero es el cromosoma de más y luego Imanol. Pero a día de hoy, puedo decir que estas situaciones me sacan una sonrisa. Le miran, me miran y me sonrien y YO ORGULLOSÍSIMA DE MI CAMPEÓN, devuelvo la sonrisa.




PORQUE NUESTRA FELICIDAD ES ASÍ


Por estos momentos y muchos más en el DÍA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE DOWN, vuelvo a poner el manifiesto que Jordi Balcells y Blanca SanSegundo, dos jovenes con Sindrome de Down leyeron en el Congreso de los Diputados, donde reivindicaron ante las autoridades de los principales partidos políticos los derechos que les corresponden como ciudadanos y el cual NO debería caer en el olvido.


“MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN"

“Porque tenemos derechos”

Buenas tardes.

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración genética que ocurre en una de cada 1300 personas nacidas en España, se da en todos los países del mundo.

Este día es muy importante para las 34.000 personas con síndrome de Down que vivimos en nuestro país y estamos orgullosos de que este Congreso, el de todos los españoles, nos haya abierto sus puertas para hablar como ciudadanos de pleno derecho.

Yo soy una persona con síndrome de Down y no puedo ocultarlo, pero tampoco me avergüenzo de ello. No me impide vivir mi vida. Sólo quiero que me acepten tal y como soy, un joven, sincero, valiente, trabajador, responsable y buena persona. Tener síndrome de Down no es una suerte, pero tampoco es una desgracia. Somos distintos, pero no inferiores. Podemos ser nosotros mismos, ser felices, amar y ser amados, y ser útiles para nosotros y para nuestra sociedad.

Quiero aprovechar este día y este lugar para que se oiga nuestra voz. Pido ser un ciudadano más, con sus derechos y también con sus obligaciones. Queremos que nos dejéis tomar nuestras propias decisiones y que nos apoyéis cuando lo necesitemos.



Hemos comprendido que tenemos derechos y que muchos son vulnerados. Hasta hace poco no lo sabíamos. No queremos ser diferentes, tenemos el derecho a hacer las mismas cosas que los demás. La Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad así lo dice. Y en España queremos que se aplique ya.



Queremos que se nos reconozcan nuestras capacidades. También por los jueces y tribunales. Que no se nos incapacite ni que se nos considere ciudadanos de segunda. Somos uno más y queremos que nos traten como a todo el mundo, que nadie nos discrimine cuando vayamos a una tienda o a disfrutar nuestro tiempo libre.



Queremos estudiar con nuestros compañeros con y sin discapacidad, sin que nos saquen del aula ordinaria. Queremos un puesto de trabajo y ganarnos la vida como los demás.

Queremos que se nos permita tener una vida afectiva plena y que no se limite nuestra sexualidad. Queremos vivir de la forma más independiente posible, elegir el sitio y a la persona que conviva con nosotros.



A la sociedad le cuesta entender que tenemos deseos, sueños y metas como las demás personas. Cuando tengáis la oportunidad de hablar con alguien como yo preguntadle acerca de sus deseos, de sus proyectos, de sus objetivos… veréis que todos compartimos sueños parecidos….

Hoy es el Día Mundial del síndrome de Down. Levantamos nuestra voz para decir que queremos vivir nuestra vida, porque podemos, porque queremos, y porque tenemos el derecho de hacerlo.

Gracias”