Cuando la FELICIDAD tiene DOS nombres: IMANOL (SD) y MIKEL


miércoles, 21 de marzo de 2012

MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

Inma, la tía de Inmanol nos pasa el siguiente manifiesto:

Hoy hace un año Jordi Balcells y Blanca Sansegundo, dos jóvenes con síndrome de Down, leyeron en el Congreso de los Diputados, este manifiesto donde reivindicaron ante las autoridades de los principales partidos políticos los derechos que les corresponden como ciudadanos, me ha gustado mucho y creo que en el dia de hoy no deberia caer en el olvido...

“MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN"



“Porque tenemos derechos”



Buenas tardes.



Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración genética que ocurre en una de cada 1300 personas nacidas en España, se da en todos los países del mundo.

Este día es muy importante para las 34.000 personas con síndrome de Down que vivimos en nuestro país y estamos orgullosos de que este Congreso, el de todos los españoles, nos haya abierto sus puertas para hablar como ciudadanos de pleno derecho.

Yo soy una persona con síndrome de Down y no puedo ocultarlo, pero tampoco me avergüenzo de ello. No me impide vivir mi vida. Sólo quiero que me acepten tal y como soy, un joven, sincero, valiente, trabajador, responsable y buena persona. Tener síndrome de Down no es una suerte, pero tampoco es una desgracia. Somos distintos, pero no inferiores. Podemos ser nosotros mismos, ser felices, amar y ser amados, y ser útiles para nosotros y para nuestra sociedad.

Quiero aprovechar este día y este lugar para que se oiga nuestra voz. Pido ser un ciudadano más, con sus derechos y también con sus obligaciones. Queremos que nos dejéis tomar nuestras propias decisiones y que nos apoyéis cuando lo necesitemos.



Hemos comprendido que tenemos derechos y que muchos son vulnerados. Hasta hace poco no lo sabíamos. No queremos ser diferentes, tenemos el derecho a hacer las mismas cosas que los demás. La Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad así lo dice. Y en España queremos que se aplique ya.



Queremos que se nos reconozcan nuestras capacidades. También por los jueces y tribunales. Que no se nos incapacite ni que se nos considere ciudadanos de segunda. Somos uno más y queremos que nos traten como a todo el mundo, que nadie nos discrimine cuando vayamos a una tienda o a disfrutar nuestro tiempo libre.



Queremos estudiar con nuestros compañeros con y sin discapacidad, sin que nos saquen del aula ordinaria. Queremos un puesto de trabajo y ganarnos la vida como los demás.

Queremos que se nos permita tener una vida afectiva plena y que no se limite nuestra sexualidad. Queremos vivir de la forma más independiente posible, elegir el sitio y a la persona que conviva con nosotros.



A la sociedad le cuesta entender que tenemos deseos, sueños y metas como las demás personas. Cuando tengáis la oportunidad de hablar con alguien como yo preguntadle acerca de sus deseos, de sus proyectos, de sus objetivos… veréis que todos compartimos sueños parecidos….

Hoy es el Día Mundial del síndrome de Down. Levantamos nuestra voz para decir que queremos vivir nuestra vida, porque podemos, porque queremos, y porque tenemos el derecho de hacerlo.

Gracias”


Gracias Cuñada por colaborar!!!!

martes, 20 de marzo de 2012

FELIZ DÍA!!! CELEBRALO!!!

A finales del año pasado, Naciones Unidas, aprueba el 21 de Marzo como EL DÍA MUNDIAL DEL SINDROME DE DOWN. Así que en unos minutos estamos de celebración!!!!

El Sindrome de Down es un trastorno genético causado por la aparación de un cromosoma extra : El cromosoma 21 en vez de los dos que es lo normal (trisomía del 21). De ahí la fecha elegida: 21 y 3.

Muchas son las campañas que se estan llevando a cabo para la celebración de este día. A continuación os detallo alguna :


 -World Down Syndrome Day realiza la campaña "DEJANOS ENTRAR QUIERO APRENDER" donde han colaborado más de 68 paises.






- Eliana Tardio, madre de dos niños con Sindrome de Down, ha llevado a cabo la campaña "HAZ CONCIENCIA, NO HAGAS DIFERENCIAS", la cual ha sido aprobada por la Fundación del World Down Syndrome Day.







- Down España, realiza una campaña "TENGO SINDROME DE DOWN Y NO SOY TAN DISTINTO A TÍ" donde ademas de varios eventos ha realizado un spot publicitario para acercarnos a una realidad llamada Sindrome de Down.
El video de la campaña es este, espero que os guste :



- Alicia Llanas, realiza la campaña "TODA VIDA ES PRECIOSA" donde solicita fotos con un mensaje claro: Si pudieras volver atrás al día que recibiste el diagnóstico de tu hijo con Sindrome de Down ¿Qué te dirías?.

"No te preocupes, no te imagines lo que no es. Ahora te puede parecer un mundo pero no lo es. Aprenderás a ver y vivir la vida de otra manera. Aprenderás a disfrutar de las pequeñas cosas."

"Imanol!!!! no te cambio por nada en este mundo!!!!" 


- Y una larga lista de eventos realizados por todo el mundo para celebrar EL DÍA MUNDIAL DEL SINDROME DE DOWN.

El Aita de Imanol, junto a la Tía, Aitite y Abuela de Imanol, acudirán a uno de estos eventos, organizado por Down Araba, titulado "Conferencia Gente Down" y donde el ponente es Pablo Pineda.


NO SON DIFERENTES! SON PERSONAS! ESCUCHALES! DALES UNA OPORTUNIDAD!

FELIZ DÍA!!!


jueves, 8 de marzo de 2012

SORPRESAS

Esta semana ha estado cargada de sorpresas.

El sábado tuvimos consulta con su Osteopata. Dijo que le veia genial y que pronto empezaríamos a ver nuevos cambios, como volteos completos, empezar a gatear, andar, pero todo a su tiempo.
La verdad, es que, tampoco quiero pensar que vaya a hacerlo ya. Se que hay que dar tiempo al tiempo. Así que ya lo hará, cuando el quiera. Seremos pacientes, todo lo que el quiera.
Bueno, pues esa misma tarde, SORPRESA!! su primer volteo completo. Que gran alegría!!! Me entró hasta la risa!! En fin, que con lo pesada que es tu madre, al final sirve para mucho.
El martes estuvimos en la Fundación. Repasamos sus actividades y vimos sus progresos. Vamos por buen camino. A seguir así. La verdad es que nos lo haces muy fácil Imanol!!!! Te Adoro!!!!

Hoy cuando he salido de trabajar, he cogido el metro para volver a casa. Me he encontrado con la Tía Lara!!. Aunque no es Tía de sangre, a veces, no hace falta para llamarles Tios. "Gracias! Gracias por ser como sois!!!"
Hemos pasado unas horas muy agradables. Hemos ido a buscar a Imanol a la guardería, la Tía Lara, la abuela y yo. Menuda sorpresa se ha llevado el Peke, no se esperaba quien le había ido a ver. Pues cuando le estaba metiendo en la silla, nos dice la Tía Lara, mientras le hacía carantoñas, "TIENE UN DIENTE!!!!!", me acerco a mirarle y efectivamente TIENE UN DIENTE!!!!!!!  SU PRIMER DIENTE!!!! No podía creermelo!!!! Que alegría!!!!! Que contenta estoy!!!!. 

Encima, hemos tenido la visita del primo Endika,  la Tía Inma, el Tío David y del Aitite. Que contento se pone con su primo!

Hasta el día de hoy, no podemos quejarnos, han sido días llenos de sorpresas y buenas noticias. ASI SIEMPRE!!!!!

Parece mentira, que Feliz pueden hacerte las pequeñas cosas! Disfrutalas!!