Cuando la FELICIDAD tiene DOS nombres: IMANOL (SD) y MIKEL


jueves, 19 de mayo de 2016

DIFERENTES VISIONES

- Qué lástima
- El qué?
- Esa Madre, con ese niño
- Pues?
- Me da mucha pena, por la madre, por el niño que tiene
- Porque tiene discapacidad?
- Sí. Pobrecitos. Los dos. Porque esa madre .... con ese niño. ... que va a disfrutar....
..........

Es parte de una conversación que tenía una chica conmigo, sin saber que Imanol esta en mi vida.
Es la forma de pensar de una chica de mi edad, no es mayor, no es una niña, es de mi edad y ante cualquier sorpresa, es de lo más habitual.

Lástima. Lástima es el primer sentimiento de una persona hacia una madre/padre de un niño con discapacidad, luego ya .... cada persona es un mundo.

Vuelvo a decir, que es más habitual de lo que os podéis imaginar. 

Hay mucha gente que se sorprende cuando lo comento. No entiendo tampoco porque. 
Hablando siempre desde primera persona, la primera sensación que sentí cuando conté por primera vez, que Imanol tiene Síndrome de Down, a las personas que tenía cerca, en un porcentaje muy alto, su primera sensación fue esa, que no quiere decir que ahora la sigan sintiendo, todo lo contrario,  pero la primera si que lo fue. Luego el tiempo, ver también nuestra aceptación, conocer a Imanol, les hizo cambiar esa forma de pensar y yo lo entiendo porque también lo sentí una vez.

No juzgo ese pensamiento, no lo critico, ni mucho menos, simplemente no lo apoyo, porque como he dicho, yo también lo sentí una vez y me he dado cuenta más tarde de lo erróneo que era. 

No me parece justo que por tener un hijo o una hija diferente, pasemos a dar lástima por ese motivo.
Creo que antes tienes que dar la oportunidad de conocernos y luego juzgar. No todos los padres somos iguales, es cierto, y hay de todo como en todos los sitios pero lo que si es verdad, que flaco favor nos haces si ya es tu primer pensamiento ese y lo más importante, al niño o la niña, adulto, ... NO LE AYUDAS EN NADA.
Estas juzgando por adelantado y esa es una de las principales barreras que encontramos.
Creo que bastante duro es ya, luchar cada día  por tirar hacia adelante e intentar conseguir un poco más, intentar no juzgar cada mirada seria y continua de alguna persona, de no juzgar alguna palabra, de no juzgar  "tú no, que no sabes", ... porque quiero pensar, que no siempre es así, que no va a ser así, que mucho está en nuestra cabeza loca, que son cosas normales, que no todo el mundo mira por algo, que todos los rechazos no son por lo mismo, .... que puedes caer bien y mal, quiero pensar que es así y punto.

Y muchos pensareis, que claro, que eso ahora, porque tengo un niño con Síndrome de Down. Pues sí, no estáis equivocados. Siempre he dicho que el nacimiento de Imanol, nos ha echo ver las cosas de muchas maneras diferentes y he podido ver, muchos errores, los cuales he intentado cambiar y he cambiado y por ese motivo me gusta comentároslo, para que vosotros entendáis también, un poco de los sentimientos del otro lado, que entendáis un poco de este cromosoma de más. 





Gracias, a todos los que hacéis más fácil este camino porque realmente sois muchos. Porqué gracias a vosotros hay la esperanza de que algo se puede cambiar. Porqué gracias a vosotros, podemos sentirnos cómodos, relajados pero lo principal, es que veis a IMANOL y no una pena con piernas.


Gracias de todo corazón a todas esas personas!!

4 comentarios:

  1. Que bonitas palabras. Os quiero muchísimo.

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  2. Cuanta verdad hay en tus palabras!!!!!
    muchos muxusss

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  3. Excelente , muy cierto. iMANOL ESTA INMENSO BESOS!

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  4. Hola!
    Te leo muy a menudo, encontré tu blog de manera casual y esta es la primera vez que comento. Debo decirte que me encanta como escribes y como cuentas las cosas pero hay algunos aspectos con los que no termino de estar de acuerdo.
    Uno de ellos, el principal, es que creo que en tu afán de buscar normalidad en el dia a dia de tu situación, con un hijo que requiere atención especial, consigues lo contrario, es decir, el repetir que tiene sindrome de Down, el repetir situaciones o comentarios de los demás ante esta circustancia, lo unico que hace es marcar la diferencia todo el rato...
    Eres consciente de que tu hijo es diferente, claro, tu mejor que nadie que eres su madre, pero en mi opinion no es necesario insistir en ello si lo que buscas es la igualdad con tu otro niño.
    Por otro lado, en referencia a este ultimo post, claro que da pena ver una mama con un hijo discapacitado, yo por desgracia tengo que recurrir a reproduccion asistida para ser madre, y en lo que insisten los ginecologos una y otra vez cuando ven una mujer desesperada por tener un hijo es en que se trata de tener un hijo SANO, y que no se trata de ser madre a toda costa, y eso, te hace ver la realidad, la realidad es que una madre quiere un hijo que sea bebé, luego niño, luego adulto...no quiere un bebe de por vida...no quiere tener que ir a terapias de por vida...
    yo creo que es perfectamente entendible que cualquier mujer sienta pena, obviamente cuando tu eres la madre la cosa cambia, pero hasta me permito decir que las madres de hijos con necesidades especiales, en algunos momentos, cuando os quedais solas, sentis pena, pena de que vuestro hijo sea distinto, de que tenga una vida mas dificil que el resto y no creo que me equivoque.
    Tengo una buena amiga que tiene un hijo de dos años con sindrome de Cornelia de Lange, por eso, porque lo he vivido de cerca, te puedo asegurar que aunque adora a su hijo, si lo hubiera sabido posiblemente las cosas habrian sido de otro modo, cada uno tenemos la vida que nos toca, pero hacer ver a la gente una realidad que no es no me parece bien, tener un hijo con Down o con cualquier otra discapacidad no es facil ni tampoco es lo deseable, y las mujeres a las que nos cuesta tener hijos y que a veces perdemos la perspectiva tambien lo sabemos.
    Me encanta que lo lleveis con esa aparente normalidad pero es entendible absolutamente el sentimiento de pena de los demas, al menos asi lo veo yo.

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